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14岁孤独症患者吴撼的求学经历二

www.guduzheng.net  2004-8-31 17:18:45  来源:中国孤独症支援网



第一次在哈求学被拒绝

98年9月,为了能让吴撼在家附近就学,我们找到附近的附设本区特教班的XX小学,经与校长多次沟通,又找到市教委的一位朋友帮忙给说句话,校长才答应看看孩子。当我们领吴撼去的时候,此校长及一位主管特教的主任让我们夫妇出去,他们要考考孩子。可想而知,我在外面忐忑不安的心情。不一会儿,我们又被请了进去,那位主任皱着眉头对我们说:“你们的孩子不听指令!太重了,去道里育新校吧,那训练孤独症,我们这不能收!”之后,我们又与校长商谈,能否给我们一次陪读的机会,让我们试半个月,因为他爸爸已向单位请了假,准备陪读,帮助孩子适应学校,校长终于答应了试试看。
    入校的第一天,吴撼穿着桔黄色的整洁漂亮的套装,背着蓝色小书包,我们三人各骑自行车(他当时能自骑22型的自行车)来到学校。到校后正赶上学校做早操。在楼梯处看到一大群学生前呼后拥从楼梯奔向操场,吴撼从没见过那样多的人、那样吵闹的场面,突然尖叫起来,正巧校长室在旁边,校长被叫出来了。她一看是我们,就对我们喊道:“这样不行,先带他回家稳定稳定情绪吧!”。我想上前为吴撼解释,他爸爸拉住我小声说“这种接纳态度,孩子就是来了,也不会有什么好处的”。就这样,吴撼没能走进那所学校的教室一步就被排斥在学校大门之外了!来学校的路上我对吴撼说的有关学校的一切都白说了。多亏那时他不能全明白,否则他会受到多深的伤害呀!回家的路上,我的心在发颤,回家后还伤心地大哭了一场!

走投无路,北京求学

被学校拒收之后,吴撼在家又呆了一年,这一年他退步很快,特别是情绪很糟糕,影响了四邻的安宁。
    这一年中我曾想办法技术移民加拿大,可经咨询吴撼这样的孩子不可能体检合格。又想调入一所大学任教,这样有时间带吴撼,也阴差阳错失去了机会。我的一个又一个梦想均被打破了。走投无路!走!带吴撼去北京,去海淀培智学校!这一念头自产生,我们就在7天内做好了准备,买车票、发行李。我现在想起来都为自己当时义无反顾的决定惊讶不已!
    海淀培智学校是北京最早接收孤独症孩子的学校,当年我就是寻找田惠平的孩子才找到这所学校的。自94年,北京市开始在各个区的培智学校做“孤独症教育训练示范教学”,我每次出差去北京,都去海淀培智学校,一直关注着这所学校开展孤独症教育训练的动态和发展,并结识了这里的老师,对这所学校充满了期望和信任。

2000年末,我们举家来到了北京。吴撼在海淀培智学校参加了近两年的大运动统合训练,他在不断地进步着。我对此校从校长到老师对吴撼的接纳和宽容充满了感激。

学校生活对吴撼的重要性

2002年8月末,为了不失去工作,我们又回到了家乡。这次我吸取了以前的教训,回来的半个月内,我就为他找到了训练学校和阿姨。学校的条件很好,可以说比在北京的训练环境还好,只可惜年轻的老师们训练孤独症患儿的经验太少。于是,我加强与老师们的沟通,为他们提供相关的资料,建立起与老师的联络薄,每天与老师交流孩子出现的问题是如何解决的,如何解决更好些等。另外,我每周为孩子制定训练计划,老师配合在校执行并做训练记录。孩子又出现了大的进步。他情绪问题改善了许多、配合能力很不错,注意力也在显著地增强,学习能力也相应地进步,可见集体环境对吴撼的重要。我非常感谢学校从校长到老师,对吴撼的接纳和包容,更为老师们给我的配合和支持而感动。吴撼是不幸的,但同时他又是有幸的,在他的生命中有这么多的好人帮助过他,使他能有当时的进步。校长曾说过,他有幸是因为他有你这样的好妈妈,我却说,他是我的儿子,我为他做的一切都是尽我的责任,而帮助过他的其他人又是为了什么呢?

可惜的是,在这所学校的训练班里吴撼只呆了半年,训练班不办了。2003年4月,吴撼又一次从学校回到了家中,一年的时间里每天与一位阿姨在家。户外活动很少。他太缺少与人沟通的环境,虽然他在进步,可他的情绪却很容易被激怒,我做妈妈的太了解孩子,他太孤独寂寞了!将已长成1米8高、进入青春期的吴撼长期关在家里不但难,而且显得更加残酷。但大量的统合训练已不适用吴撼,他现在主要的学习目标是:如何学会与人相处、如何消闲、如何适应外部环境。

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