关爱放飞希望 孤独症儿童康复训练基地见闻
www.guduzheng.net 2004-8-31 22:21:23 来源:中国孤独症支援网
关爱放飞希望 孤独症儿童康复训练基地见闻(一)
位于东湖之滨的梨园医院里,孤独症儿童康复训练基地是最热闹的地方。夏日之晨,清爽宜人。滨滨的胃口也格外好,3岁的他一口气吃完了3个豆沙饼。老师怕他消化不良,赶紧把他从餐桌边引开。
吃饱了的滨滨和小朋友们分坐在几张桌子前面,开始分小班上课。由于滨滨所在的小班是新组建的,很多人是第一天来到基地,所以这个月他们的任务就是玩,老师则从玩耍中熟悉每个孩子的特点。
看到眼前有本子和笔,滨滨很高兴。他一手抓着本子,一手拿起笔往老师手上递。老师背起手说:“滨滨,说‘要写’。”滨滨见老师不肯接笔,急了,喉咙里发出呜呜的声音。老师继续说:“要写”,滨滨干脆站起来去抓老师的手。老师笑了,握住滨滨拿笔的手和他一起在纸上写数字。老师说,滨滨对数字特别感兴趣,他喜欢别人在纸上按顺序写数字给他看,如果写错了,他马上就会发现。
老师边念边写。看见数字,滨滨安静下来。“16、17、19……”老师不动声色地写着。滨滨发现少了“18”,眉头一皱,立即扭着身子哭了起来,一只手还拼命在“19”的位置上擦着。老师连忙加上“18”接着写,写到“100”的时候,滨滨开心地笑了。
患孤独症的孩子行为刻板,兴趣单一。他们只专注于自己感兴趣的事物,对周围环境视而不见、听而不闻。老师说,滨滨既不会读也不会写,更不懂得那些数字的含义,他只是机械地记住了那些数字的顺序。为说明这一点,老师故意念错数字的顺序,但是滨滨充耳不闻,他聚精会神地看着本子上的数字,那上面的顺序是正确的。
(二)
这样一群孩子,他们从外表上看与一般孩子无异,但是他们的家人却不能像普通孩子的家人一样享受天伦之乐。
午睡时间到了,不少孩子的家长来到基地,协助老师哄孩子睡觉。
鹏鹏卷着被子在床上滚来滚去,他的奶奶坐在床边不厌其烦地把他从被窝卷里翻出来。奶奶说,鹏鹏挑食,刚才没吃中饭,现在正在闹别扭。鹏鹏把脸从被窝里探出来嚷了一声,奶奶听懂了,是“吃”,连忙从带来的书包里拿出牛肉干。
鹏鹏的奶奶50多岁,脸上皱纹很深,提起这个孙子,她的眼神有些暗淡。她说,孙子1岁8个月以前很正常,能说会道、活蹦乱跳,但是此后渐渐地就不理人了,你叫他他像没听到,你跟他说话他不看你,还满嘴胡言乱语。2岁时带去医院检查,医生说孩子没问题,是缺少交流。当时家里没谁知道“孤独症”这回事,直到孩子3岁半时,他父亲一次上网时发现孩子的状况跟孤独症症状很像,才来到这里检查。“确诊是孤独症的时候,他爸妈都吓呆了,这可是一辈子的事呀!”鹏鹏的奶奶叹了口气说,鹏鹏从小睡眠就不好,有一点响声都睡不着,只好抱着哄睡着了才放回床上。日复一日如此,鹏鹏的奶奶并不觉得累。有时她带着鹏鹏到附近的广场玩,鹏鹏非要跳到草坪上去,孤独症的孩子无法理解别人的指令,也不能表达自己的感受。深知这一点的她不想过多干涉,但管理员不能理解他们,几次受到管理员的责备。“社会应该更宽容一些,多给这些特殊的孩子一点空间。在玩上,我们实在不想剥夺他们的自由。”
现在,鹏鹏的父母仍在外省打工,爷爷奶奶在基地附近租了间房子照顾鹏鹏。鹏鹏上的是ABA(应用行为分析)班,一个月学费3000元,父母打工赚来的钱几乎全用在这上面。鹏鹏的爷爷是退休工人,身体不错,来武汉照顾孙子后想找份小工赚钱补贴家用。他曾去一个工地找了份挖水沟的活,报酬是一天30块钱。
(三)
“在目前的社会环境下,一个孤独症孩子的诞生就意味着一个家庭痛苦的开始,一个孩子的孤独最后往往变成了一个家庭的孤独。”基地负责人李丹说。
她介绍,虽是精神残疾的一种,孤独症的康复教育至今未被明确列入残联的工作日程,社会为他们做的也极有限。像武汉市孤独症儿童康复训练基地这样专设的幼儿园,全国只有少数大城市才有,且收费不低。许多家长只能把孩子关在家里,但孩子一天天长大,究竟能关多久,他们自己也不知道。
武汉市至今尚无能够接纳孤独症学龄儿童的学校,20多个到达学龄的孩子因为无处可去,至今仍留在基地里。同时,更多的孤独症儿童在基地门外苦苦等待,因为现有条件限制了名额,他们只能暂时接受门诊治疗。
面对现状,孤独症孩子的家长们选择了坚强。一位家长说:“能承受的我们都承受,尽量不给社会添麻烦。”但同时他们仍希望社会多给予一些支持,让他们不再觉得自己是在孤军奋战。
很多孤独症孩子的家人都说自己最大的愿望是,让孩子早日回归社会,和正常孩子一样学习、生活。
实习生 李黎 高伟山 2004-05-31 湖北日报
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