中国自闭症患病儿童救助之路探索

　　对于大多数人来说，自闭症是一种陌生的疾病，然而全球有3500万人患有这种神经系统疾病。患病的儿童发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力，这种疾患将伴随他们终生。为了提高人们对自闭症的认识，争取早期治疗改善患者的状况，联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日

　　走进沈阳市和平区睿智特殊教育学校的教室，你会发现这里与普通学校有很多不同，每个教室大都只有6名～7 名学生，最多不超过10名。一名老师在逐一与孩子进行交流，但没有孩子对老师的微笑作出回应。

　　"小朋友，你几岁了？"笔者问其中一个男孩子。他没有回答问题，却学着你不断地重复，"你几岁了？你几岁了……"他始终没有正视过你，边重复边一个劲地看着自己面前不停晃动的右手。

　　老师告诉笔者，这个孩子就是典型的自闭症，他总是把自己的右手放在面前晃动，这是他的刻板动作。他们不单是不看陌生人，连自己的父母也不理。很多孩子家长从来没有和孩子对视着说过话，甚至给孩子剪指甲都要等孩子睡着后偷偷地进行，因为自闭症孩子接受不了身边事物的改变，哪怕是很细微的变化，他都要用哭闹甚至自虐等手段来强烈反抗。

　　"这个孩子也是自闭症患者，但在绘画方面很有天赋。"在老师引导和鼓励下，男孩拿起笔画了起来。图画的每个部分都是三维的立体呈现，不是简单的二维平面，越到细节之处画得越具体。老师说，他从开始画第一笔就已经想好了整幅画的比例和结构，不用修改，不用打草稿，在沈阳市首届残疾人才艺大赛上他获得了综合组特别奖。

　　画好后，老师表扬孩子画得好，但男孩没有任何反应，只是将眼睛望向窗外……

　　自闭症(又称孤独症)是20世纪40年代才由美国和奥地利儿科医生通过临床研究确认的。迄今为止，对自闭症的起因还处于探索阶段，只知道大约源于胚胎阶段的基因突变，但是基因突变发生在哪一段、因何而起，目前尚无定论。不过，全球科学家的探索已经证明，自闭症不是精神病或者弱智，而是大脑的某个部位先天受损导致的社会交往行为障碍症状，这种疾病无法治疗更谈不上治愈。而且，由于行为障碍的不可逆转，自闭症患者终生无法正常生活。人们只能透过对其奇特行为特征的研究和观察作出诊断，以及对自闭症患者采用特殊教育和社会教育相结合的方式帮助这一特殊的群体生存下来。

　　对于这样一个处于人类认识混沌地带的特殊人群，我国在很长时期内一直未将其纳入精神残疾范畴，只作为一种精神障碍类型在医学上进行治疗。到了20世纪80年代，我国才出现自闭症临床病例与分析报告，比国际社会晚了整整40 年。到目前为止，能够准确诊断自闭症的医生全国只有100多位。

　　2001年，中国残联、卫生部、公安部在进行残疾儿童抽样调查中，首次将儿童精神残疾列入调查范围，圈定 0岁～6岁的6万名儿童为调查对象，得出的结论是，全国0岁～6岁儿童患精神残疾的约为10.4万人，每年新增1.5 万人，其中自闭症列儿童精神残疾首位。

　　值得庆幸的是，2006年我国终于将自闭症儿童正式划入精神残疾的类别，中残联在"十一五"规划中第一次明确提出，要在全国31个试点城市开展自闭症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训自闭症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员。

　　中国自闭症儿童有多少

　　在我国，对自闭症患者没有做过专门调查，只能根据若干依据推算其发生的大概规模。

　　推算的根据有二：一是国际社会提出的自闭症发生率的数据，二是我国现有的对于残疾儿童抽样调查中关于自闭症儿童的数据。

　　据世界各国的研究表明，自闭症发生率与种族、民族、社会发达程度没有关系，各国的统计数据之所以有较大差异，主要原因在于诊断的能力。目前，美国的发生率最高，达到10‰，日本次之，达到8‰，其他国家从1‰到4‰各不相同。国际社会普遍认同和应用最广的是，全球自闭症平均发生率占人口总量的4‰。那么，以这个数据推算，中国这个全球第一人口大国，自闭症患者的数量是世界上最多的，为523万人，即便按照1‰的比率推算，也有130万人。根据世界卫生组织统计，在中国大约有60万～180万名自闭症患儿。也有学者认为，目前中国可能有150万～780万名自闭症患者。总之，自闭症影响到许许多多儿童的健康发育，给社会和家庭带来巨大的精神和经济负担。

　　根据参加过这两次调查的我国著名的自闭症研究专家杨晓玲教授的描述，2001年、2004年两次调查中关于自闭症的诊断，只是依照典型症状或者说以具备所有自闭症症状为标准作出的，并没有自闭症等非典型症状包括在内。据此，北京市有3000名自闭症儿童是一个基础数字、保守数字。若按照医学上对自闭症儿童的分类，轻度∶中度∶重度的比例为6∶3∶1进行概算，则北京市0岁～14岁自闭症儿童的规模约为3万人左右。再纳入成人自闭症患者数，这个规模更加庞大。

　　无论世界还是中国，自闭症的发生率都有明显的上升趋势。在20世纪70年代，国际社会关于自闭症发生率的大部分调查结果为十万分之二到十万分之十四，但是最近十年甚至五年内的调查将这个数据提升了10倍甚至还要多。这主要是由临床识别诊断标准的确认和能力的提高所决定的。

　　自闭症儿童如何养护

　　自闭症儿童需要终生养护自闭症迄今还是一个原因不明的人类自身先天性缺陷的疾病，目前只能在孩子生下来以后根据他非正常行为的显露而得出判断。尽管一般而言，自闭症患者不见得是智力障碍，甚至有相当部分患者的记忆力、空间抽象能力超乎常人，但是他们全部具有社会交往障碍。虽然能在某一点上非常集中注意力，但却对来自外界的要求置若罔闻。而人类是通过后天与社会环境的互动性交往来增长能力的，不能交往的这个本质性的障碍必然使智力发育受到影响，更凸显了行为的非正常性。所以自闭症患者的基本特征不是智力障碍而是交往障碍，而且随年龄的增长障碍程度越来越严重。

　　由于自闭症儿童先天无能力接受外界的刺激，社会教育对他们基本是无效的。患者中大约2／3的人预后不佳， 1／10者近乎正常，可以在社会的监护下做一些特殊的工作，但是交友或结婚则基本不可能。因此全球的研究表明，对于自闭症儿童，只有采取终生养护的方式，由社会来为这个特殊人群提供终生的生活保障。

　　自闭症儿童养护需要早期干预研究表明，早发现、早诊断、早干预与预后效果之间呈正相关关系，0岁～6岁、甚至两岁前的干预最为有效，因此自闭症儿童的康复训练需要及早进行。

　　自闭症儿童中约占1／3的人有上学能力，但学校出于种种顾虑，大多选择了"劝退"；而特殊教育机构的缺失，也使得7岁～16岁自闭症儿童无处可去。尽管国家规定普通学校应接收能够在校学习的残疾儿童，但一些家长向记者反映，个别学校仍拒绝自闭症儿童入校。而从家长现实的考虑来说，自闭症儿童即使有能力入校，也肯定与正常儿童有区别：有些是无法控制自己的某些行为、多动，导致无法正常上课；有些智力发育落后，成绩拖全班后腿。家长也希望孩子有更好的就学选择。

　　目前，国内还没有一家专门接收自闭症儿童的特殊教育机构。根据《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》规定，"辅导教师应当受过特殊教育专业培训，其主要工作是帮助残疾学生补习文化知识，指导学生正确选配和使用助视器、助听器等辅助用具，对其进行康复训练，培养社会适应能力等"。普通学校达不到这样的要求，有些自闭症儿童经过治疗进入普通学校后，出现了退化的现象。

　　目前我国内地自闭症康复机构已增加到200多家，北京已有30多家。由于我们没有统一的开办标准和服务管理办法，在这种情况下，以个体工商注册开办的服务机构居多，只要办张营业执照，在自己家里就可以招收自闭症儿童进行训练，固定资产投入、人员稳定性都难以保证，更难保障康复训练的质量。自闭症从医学角度诊断是"广泛性发育障碍"，其对康复师的专业技能、对家长接纳态度、对硬件环境的要求都很高，在条件不具备的情况下，很容易导致其情绪和行为问题频发，为将来的成长埋下深深的隐患。无数的案例和统计数字告诉我们，如果康复及时、方法正确，他们中至少有5％～10％的个体可以在成年后获得像样的工作和得到社会的尊重；但如果情绪行为问题不能得到缓解，这些人只能终生服药，成为处处要人照顾的精神残疾患者。

　　目前，掌握自闭症有关训练技法的专业教师十分匮乏，有关培训几乎都是"散兵游勇"式，有的机构从社会上找来高中毕业生培训两天就上岗了，这些老师由于没有时间和能力了解孩子，与孩子"磨合"往往需要费很多力气却效果极差。多年的研究证明，这项康复工作对教师的心理素质、专业素质要求极高，一定要对教师进行选拔、培训、实习和考核，有条件的地区应做到持证上岗，否则所谓的康复训练可能会导致"毁灭性"的后果，当家长意识到了，孩子已十来岁了，为时已晚。

　　总之，目前自闭症一方面没有一种药物或一种方法可以医治；另一方面，日益增多的数量、不明的病因、预后不良的现状更让人们感到这项工作的严重性、紧迫性、必要性。

　　自闭症儿童养护让家庭背负沉重的十字架

　　每个自闭症患者家庭都承受着巨大的压力和负担。一是照顾的人力负担，二是照顾和康复训练的经济负担，三是人力和经济负担过重且能力、知识、休闲的匮乏而导致巨大的精神压力。

　　人力负担大量的研究结果表明，自闭症与照顾者的比例是1：3。也就是说，一个自闭症孩子，需要3个人才能照顾过来。在笔者的调查中，有一个企业家为自己的自闭症儿童聘请了5个照顾者，其中一个还是医生。

　　这说明在没能建立自闭症患者社会照顾体系的国家，照顾的责任完全落在了家庭。

　　笔者从专门做自闭症家长培训的北京星星雨研究所调查发现，带着患儿来这里参加培训的家长不得不请假或放弃工作，全心照顾患儿，这种情况占到前来学习家庭的绝大多数。每个自闭症儿童家庭几乎都由"全职妈妈"和"打工爸爸"组成，还需要"保姆奶奶"、"保姆外婆"的帮忙。

　　更难的是，自闭症是终生障碍，在接受了早期干预训练后，上学、就业、养老等一系列问题接踵而至。自闭症儿童即使具备一定的谋生技能，工作期间也需要家人或社工的陪伴，帮助他们处理人际关系和突发状况。要应对自闭症儿童漫长人生中的种种问题，家长只能接受现实，以陪伴和帮助孩子度过人生为己任。

　　经济负担首先，自闭症儿童的诊断成本大得惊人。这主要是因为我国关于自闭症的知识没有得到社会广泛传播，很多家长有病乱投医，而没有专业力量的医院也不负责任地要求家长做核磁、脑部检查、血液检查、心理测试等各类名目繁多的项目。家长们往往长途跋涉到处奔走、花费数年时间才找到可做自闭症诊断的专家，得以给孩子最后确诊。而这个确诊的过程花费了数年的精力和不菲的费用。确诊之后，康复训练又是家庭的另一个重负。

　　据几家非营利机构报价，月收费普遍在500元～1500元之间，而北京市某些以营利为目的的自闭症康复训练机构，月收费甚至达到2万元以上。据广州一位自闭症患儿杰杰(化名)的母亲计算，为孩子到北京做一次康复训练的花费需要3万～5万元，一年康复训练的开支费用高达15万元。据专家研究，自闭症儿童的康复训练要有收效至少需要两年，但是，每年都有不少家庭因无力负担而放弃付费培训。自闭症儿童的生活费用比正常人大得多而且是终生需要。

　　精神压力自闭症儿童的家长全职照顾自己的孩子，没有假期，没有休闲，没有可能从事或者恢复、重返自己的工作，还要为孩子找医生、找老师、找社区……筹措进行康复训练的巨额资金。这样几十年如一日且几乎没有光明和前途的辛劳累积成了巨大的精神压力，导致很多自闭症患儿的家庭气氛经常处于紧张状态，甚至走向破裂，往往由单亲母亲带着孩子挣扎在生存线上。

　　自闭症养护需要全社会支持

　　近年来国际社会在进行社会福利观念改革和政策调整过程中，明确提出让自闭症患者融入社会、走向主流化的主张。面对自闭症患者这个终身无法康复的人群，提出不是要他们适应社会，而是社会要适应他们的需要，形成全社会支持的社会政策思想，这在政策上是一个非常重要的转折点。它致使从自闭症患者生命周期的视角考虑以支持方式进行的社会干预政策，包括诊断--早期干预--学前教育--就学--职业培训准备--就业--养老等各个环节都要融入社会，都需要全社会的支持。

　　自闭症社会支持体系包括：一要为自闭症儿童进入正规学校提供支持；二要为自闭症儿童进入社区康复提供支持；三要为到了就业年龄的自闭症患者提供就业辅导和就业陪伴的支持；四要为他们的医疗和养老提供社会保障支持。

　　对自闭症患者的社区康复是近年来的国际发展趋势。据研究，这是解放父母的唯一出路。在社区中设立由社区管理和政府付费的康复机构，方便家长白天将孩子送去就近入托，晚上接回来，从而有了一份可以相对独立的自己的生活。同时，政府无须为自闭症专门建立大量的专业机构，只需要在现有的社会福利服务网络中加入专业人员和提供必要的资金，既省力又省钱。比如，社区的各种福利设施包括养老院都可为自闭症患者的成年养护乃至养老提供方便。因此，发达国家的自闭症家庭选择社区康复的比例很高。在我国，由于社区医疗和康复才刚刚起步，对自闭症患者提供社区支持目前还有一定的差距。

　　关于自闭症患者就业问题。国际经验证明，自闭症患者不是不可以工作，其中1／10可以工作。尤其是在超市摆货架，在图书馆码书等单纯型工作，自闭症患者常常可以胜任而且干得比正常人还要认真。但是一旦出现与旁人打交道的情况，例如请他让开这样的小事，也会惹他发火，甚至掀翻货架。

　　总之，要让自闭症患者主流化，与正常人一样上学、就业、养老，需要建立、健全社会的支持体系。它需要专业社会工作者在自闭症人进出的所有社会机构包括学校、超市、图书馆提供行为辅导和信息咨询等方面的支持，需要在各个社区普遍进行关于自闭症的社会教育，教给正常人学会如何适应和善待自闭症患者。

　　自闭症康复需要社工及专业队伍介入

　　目前自闭症康复面临着教育设置、专业培训、政策衔接和经济收入等困扰，这导致了自闭症康复行业难于形成气候。专业师资队伍是自闭症康复的基本力量，但是迄今为止，我国没有自闭症教师的专门培训机构，师范院校没有一所设置自闭症教育专业，设置特殊教育、医学教育专业的师范院校也屈指可数。

　　目前的自闭症专业师资来源主要是师范、医学、中文、文秘和社工等专业的中专、大学毕业生，由机构自行培训。由于缺乏规范的资质认证，这些仅经过短期培训就上岗的教师，不仅水平不一，而且手法因机构不同而异，致使患儿与家长无所适从，往往在一家机构训练一些时间，到另外机构方法变了，一切重来，造成无法弥补的时间和经济损失。

　　专业社工作为支持自闭症康复的重要专业力量，迄今并未真正进入这个需要特别支持的儿童社会福利服务领域。

　　目前，虽然我国开设社会工作专业的各类高校已经达到200家，每年毕业的学生过万，仅北京市就有近千名毕业生。但是由于政策和体制的不衔接，这些经过专业培训的学生却没能站到最需要他们发挥作用的岗位上去。此外，这个行业的教师经济收入低也是难于培育专业力量的一个原因。自闭症康复机构的一个普遍现象是男性教师稀少。这不仅是因为这种" 带孩子的"工作很多男性不能接受，收入不高也是重要因素。民办机构的老师，月薪仅1000元左右，而且这些老师整天都和孩子们待在一起，鲜有自己的个人空间。如何推动社工进入自闭症儿童康复的领域，是社会政策的一个重要课题。

　　徐国