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星星的孩子

www.guduzheng.net  2008-4-16 10:31:54  来源:bokee博客



“上帝给我一个任务,
叫我牵一只蜗牛去散步,
我不能走得太快,
蜗牛已经尽力爬,每次只是挪那么一点点。
我催它,我唬它,我责备它,
蜗牛用抱歉的眼光看着我,
仿佛说:人家已经尽了全力。
我拉它,我扯它,我甚至想踢它。
蜗牛受伤了,它流着汗,喘着气,往前爬。
真奇怪,为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步?
上帝啊!为什么?
天上一片安静,
唉!也许上帝抓蜗牛去了。
好吧!松手吧!反正上帝不管了,我还管什么?
任蜗牛往前爬,我在后面生闷气。
咦?我闻到花香,原来这边有个花园,
我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。
慢着!我听到鸟叫,我听到虫鸣,
我看到漫天的星斗多亮丽。
咦?以前怎么没有这些体会?
我忽然想起来,莫非是我弄错了,
原来是上帝叫蜗牛牵我去散步。”

这是一个自闭症孩子的母(父)亲写的,写给他们“星星的孩子”。

今天看了鲁豫的一个节目,主要讲的是自闭症儿童及其家人的日常生活情况,颇有感触,让我猛然想起了一件事——上学期,我曾作为一名志愿者去了厦门迦南儿童自闭症教育培训中心,参观了解并切身体验了自闭儿童的学习与生活。我们的主要工作就是在他们的家长接受培训的时候,两三个人负责看护一个自闭症的小朋友,陪着他们画画、做游戏……可能正是由于那次与他们的近距离接触的经历,才让我对鲁豫的这个节目有了更深层次的理解与感悟。

先大概得说说自闭症吧:患有自闭症的孩子不愿和人交流,整天沉迷于自己的世界,多数孩子不开口说话,生活自理能力差,学习有明显障碍,接触新鲜事物的欲望和能力较弱等等,严重的还会有自残或暴力的倾向。所以他们被称为“星星的孩子”。据专家的解释,这种病病因不明,无从知晓,它既不是先天的,也和后天的教育无关,而且至今也没有完全得到治愈的病例。应该说这是一个近几年才被人们正视的一个病,过去也有,但相对现在而言较少。仅有万分之五的发病率。据调查,在国外,95%的人对自闭症有一定了解。而在中国,这一数字不足5%。并且往往将自闭症患者同智障或孤独症等混淆起来。

在此之前,我对自闭症的理解也只是望文生义,以为就是一种由于缺少家庭关爱等原因引发的心理疾病,经过半天的了解、体验,我才发现自己对自闭症的认识多么肤浅。如果不告诉我他们患有自闭症,一开始我根本看不出来这些孩子跟正常的孩子有什么区别,因为他们一个个都长得很可爱。渐渐的,我发现他们大多比较内向、胆怯,而且不太喜欢跟陌生人说话。我记得有一个很可爱的小女孩,从她妈妈把她送到学校的那一刻开始就蹦蹦跳跳的,边唱歌边在屋子里跑来跑去,一刻也未曾停歇。还有一个大概只有2、3岁的孩子,他哭着被他妈妈带到训练中心,然后一下午就这么哭着,哭得很伤心,哭得让人心痛。负责照看他的那个同学说:“我觉得他很可怜,看到他哭得这么厉害,怎么安慰、怎么哄都没用,我差点也跟着哭起来了。没办法,我只能把他抱在怀里,轻轻得拍着他的背。”我们那组负责照看的是个年龄稍大的男孩,他一会想干这个,一会想做那个,行为捉摸不定,稍不顺心便一脚踹过来,或者用力推开我们,然后用自己的手使劲往墙壁砸,接着开始放声大哭。他们的行为各种各样,但同样让人无法理解。

我觉得他们太可怜、太孤独了,他们永远都活在自己的世界里,像是一堵厚厚的玻璃墙阻断了他们与外界的交流。从他们的眼神里读出来的是孤独与痛苦,他们也害怕孤独,他们渴望来自社会,来自父母的关爱,只是那面玻璃横在他们面前,柔弱的他们无能为力。但是,自闭症的他们从来也不是孤独的,他们也未曾被这个世界抛弃,他们的父母一直都陪伴着他们,虽然自闭症让他们的父母承受了常人难以想象的痛苦和磨难,但是我相信他们会尽自己的全力让孩子早日摆脱孤独,因为亲情比什么都伟大。

本文打印自中国孤独症支援网