小“雨人”们的大姐姐

　　“雨人”一词，源于达斯汀·霍夫曼主演的一部影片《雨人》。影片中患孤独症的主人公雷曼咬字不清，总是把自己的名字叫成“瑞曼”，即英文“RAINMAN”，意译过来，就是“雨人”。从此，“雨人”便成了孤独症患者的代称。常州“雨人”们究竟是怎样一个生活状态呢？而这些孩子成长的背后又包含着家长和老师怎样的苦心呢？虽然有人不理解，但是蔡莉，这个常州小“雨人”们都热称蔡老师、蔡姐姐的大姐姐却在孤独症康复事业上坚持了2年，并逐步完善。

　　初见：苦的不仅仅是孩子

　　记者昨天在常州市残疾人康复中心四楼见到了这么一群需要社会认识和关心的孩子们。他们都收到了来自全国的许多关注他们的叔叔阿姨的问候。小可（化名），6岁。剖腹产出生时羊水冲击头部造成脑部损伤，直到1岁半仍然不能说话、不能下地走路。小可的奶奶在接受记者采访时说，如果没有儿童智能康复中心帮助，我的孩子到现在还在强行用药物治疗，那个痛苦是孩子和家长都难以忍受的。而现在小可可以在奶奶的帮助下喊记者“叔叔”。她奶奶告诉记者，她表示高兴的时候才会叫人的。

　　小伟（化名），12岁。典型的高功能自闭症孩子，外表清秀的他看上去和一般的孩子没有不同。但康复中心的老师告诉记者，如果把他和一群孩子放在一起，他是不会和他们互相交流的，当他正常的想法不能表达时，他往往会比较烦躁，开始砸东西，说着指了指墙角的一张几乎已经散架的板凳。

　　解奶奶（化名），今年59岁。每天的任务就是在康复中心看护自己8岁的自闭症的外孙女，这样做是因为对自闭症和脑瘫的孩子的康复治疗不仅仅在课堂，更多的还要在家庭中随时练习。她说：“我们年纪大的家长还无所谓，为了孩子辞职的家长都有！我们都在学着了解孩子所想成为老师。”

　　一切源于心灵的震撼

　　“以往对于雨人的康复培养，在国内一直是一个被边缘化的教育范畴，因为他们交往能力上的欠缺总是被社会放在特殊教育机构中培养，这样对他们的成长是极其不利的。他们最需要的是社会的认识和接受。”说这番话时，蔡莉很激动。而这些都源于那件让她印象深刻的事。两年前她认识的一个朋友将已经恢复到与正常孩子相差无几的自闭症孩子送去正规学校就读时，面对学校的拒绝，这位可怜的父亲再次崩溃了。“那位父亲在校门口的那种落寞深深地震撼着我，那一刻我只想帮助他，起码做一个发起者也好。”

　　从那以后她就义无反顾地从事民营公益事业，“这样的形式在常州当时还真找不到几家。”蔡莉自豪地说。而这种举动让她身边的家人和朋友很不理解，她也感到倍受委屈，她举步维艰，甚至一度想放弃。但是看到已经前来康复治疗孩子的天真、家长的恳切、老师的专注，她决定坚持下去。于是在最困难的时候，常州残联为他们提供了场地并给予了很大的支持，于是这个孤独症康复的火种——常州蓝精灵儿童智能开发中心得以继续发展。

 

　　做常州孤独症康复的先驱

　　值得一提的是在不久之前全国孤独症（或称自闭症）网络服务行业发展趋势论坛在常州刚刚结束，在论坛上来自全国各地的专家们共同呼吁善待这些“雨人”。而在常州举行这样的论坛，并不是偶然。这一切的努力都与蔡莉不可分割。“由于都是各个孤独症康复组织基本都是靠个人经济来源以及少部分政府拨款维系，形成跨地区交流还是很不容易的。”田惠萍，“心盟”网络组织的发起者，北京星星雨教育研究所所长，作为全国最早的孤独症儿童康复先驱机构的创办人，在接受本报记者专访时感慨地说。因为常州在孤独症康复这个领域虽然发展迟，但是成果已经很明显。记者在常州市残疾人康复中心见到数十间不同的康复训练室、休息室以及活动场所等配套设施已经十分完善，而这一切大部分都是蔡莉自己出的钱。

　　接受“雨人”路漫漫

　　尽管康复中心有了，但是如何对待接受康复后的孩子就要靠社会的进步了。接受孤独症的人真的这么难吗？蔡莉是这样回答记者的：“因为孤独症儿童在行为上往往缺乏基本的沟通和交往能力，即使在他们接受了康复训练以后也可能因为先天的不自觉表现出一些常人看来荒诞的行为。而这些行为在孩子长大以后就很容易被社会误解，因为你从他的外表根本看不出来，正因为这样他们会受到社会的歧视甚至伤害。”

　　“很多家长认为孩子进入康复中心以后就可以恢复成和一般孩子一样的观念也是不对的。康复训练只能教会一些最基本的语言和行为，这需要家长时刻配合以及及时发现、及时康复。”她建议，家长如果发现孩子有孤独症情况，应该在孩子3岁前及早进行康复训练。

　　王老师，康复中心年轻的个训课老师，每天为26个孩子中的部分孩子进行一对一的个训辅导，为的是训练他们的眼力、集中力、语言能力等。在和记者交谈时，她总是交叉着双手，直到记者询问时才看到她的手背上印着许多指甲的抓痕。她告诉记者，这是孩子们偶尔烦躁时抓的，这里每个老师都有，很正常。“我们都很理解他们，我相信只有真正认识他们才能接受他们。只有真正来这看过才会知道他们其实更可爱。”　　胡林 闵添 文/摄

　　记者手记：

　　目前，常州所能提供的康复训练集中在个体训练、精细训练、感觉统一训练等几个方面。据了解孤独症是广泛性发育障碍中最为常见和典型的一种，它不是由一般的单一的原因造成的，而是来自多数原因的障碍症候群，导致该症状的原因还不可考。国外的统计资料显示，孤独症产生的概率从1993年还停留在万分之四到五左右，而2007年却已经达到千分之一到五。

　　据常州市残联的一项统计显示，目前常州有自闭症、脑瘫等患儿500多人，这个数字目前还在上升。而最新的一项调查显示，许多高功能的孤独症人在某些方面的能力远远高于一般人。如何尊重这些人，努力营造一个没有歧视的环境，让他们成年后可以以独立的社会人的资格在社会上生存，这一议题相信随着社会的发展会不断进步。而国外的成熟经验可以借鉴，我们很可喜地看到有人正在为此努力探索着。看到常州越来越多的孤独症孩子一天天康复，我们心存希望，更需要社会各方面的支持。我们致力于关注你对生活的热爱。每周一期百姓故事，讲述老百姓自己的故事。征集热线：15951208720。