假如，你家的“星星不说话”

　　新华报业网讯   在“世界孤独症儿童关爱日”来临之前，记者带着部分孤独症家庭读者所提的问题，采访了南京脑科医院儿童心理卫生研究中心副所长柯晓燕副教授。

　　全球儿童孤独症发病增多

　　“1982年，我们研究中心陶国泰教授在全国首先报道了4例儿童孤独症患者。”柯晓燕说。据资料，全球儿童孤独症发病呈逐年上升趋势。美国《新闻周刊》报道，过去20年，美国孤独症儿童数量增长了10倍，每166个儿童中就诊断有1个孤独症患儿。我国目前约有150万孤独症儿童。全省孤独症儿童发病率约为1%。以上，其中男女比例为5：1。南京地区每万名儿童发病率约为10名左右。

　　早期发现最重要

　　柯晓燕介绍，儿童孤独症(又称自闭症)是一种起病于3岁之前的严重的神经发育性障碍，由于它致残率高，给家庭、社会带来沉重的负担。虽然迄今为止医学界还没有找到任何一种单一的方法，可以对所有孤独症孩子有效，但是早期干预可以显著改善预后是大家的共识。

　　早期识别、早期诊断是关键。虽然绝大多数孤独症出生后不久就表现出异常，但是约35%以上的孩子是3岁之后才被家长发觉有异常的，而从发现异常到真正到医院就诊之间平均间隔时间长达8-62个月。从这些数据不难看出目前国内在儿童孤独症的早期诊断、早期干预上存在着严重问题：一是对该病的首次发现年龄的延迟，早期识别完全依赖于家长，缺乏专业人员的参与。二是即使很多家长已经发觉孩子有问题也没有及时就诊，以致于错失了早期干预的机会。

　　14项标准供自查

　　如何早期筛查孤独症？柯晓燕推荐使用一个叫做克氏行为量表的工具。简单的说，如果一个孩子出现了下列14项行为中的7项以上，家长就需要立即带孩子到专业机构检查。这14项分别是：(1)不易与别人混在一起玩；(2)听而不闻，好像聋子；(3)教他学什么，他强烈反抗如拒绝模仿、说话或做动作；(4)不顾危险；(5)不能接受日常习惯的变化；(6)以手势表达需要；(7)莫名其妙的笑；(8)不喜欢被人拥抱；(9)不停地动，坐不住，活动量过大；(10)不望对方的脸，避免视线的接触；(11)过度偏爱某些物品；(12)喜欢旋转的东西；(13)反复又反复做些怪异的动作或玩耍；(14)对周围漠不关心。随着人们对孤独症的了解越来越多，还发现一些更早期的征兆，比如：孩子4个月大时不会看着别人的脸微笑；6个月大时没有明显的笑或者快乐情绪的表达；12月大时喊他的名字没有反应、没有牙牙学语、没有一些互动的手势(指点、挥手、拿东西给你看等)；16个月时不会发单音；24个月时不会讲2个字以上的词。还有任何年龄段出现语言发展的倒退，原来会说的话不说了，都应该引起家长的高度重视。

　　怎样帮助孩子

　　孩子被诊断为孤独症后，家长面临着一个关键也是决定一生的问题：怎样才能帮助孩子？以下是美国孤独症专家Stephen　M.Edelson博士给家长的建议：

　　首先，我将带孩子进行健康检查，看是否存在胃肠道问题？重金属中毒、食物过敏、维生素缺乏等问题。大多数孤独症孩子都会有其中的一种或几种问题。关于药物治疗我会非常谨慎，因为目前为止还没有解决孤独症核心问题的药物，有些药物如：利培酮、百忧解、利他林等部分有效，但是同时这些药物也存在副作用，必须权衡利弊。我还会给孩子定期检查脑电图，看是否存在癫痫。

　　其次，我将考虑给孩子接受何种行为治疗/教育。应用行为分析对大多数孩子来说是十分有效的方法，尤其在训练的初期。在考虑完医学/教育问题之后，我还会考虑孩子的感知觉问题。许多孤独症的孩子都存在感觉系统的过度敏感或过度迟钝，这些问题可能涉及视觉、听觉、触觉、前庭平衡、本体感、味觉、嗅觉等。会有一些训练方法改善或消除这些感知觉的问题。最后，我会根据治疗干预的效果来进行下一步的调整。当然，我不会忘了给孩子建一个完整的病历档案和训练记录，我相信随着科学的发展我们对付孤独症会有越来越多的办法。

　　柯晓燕认为，虽然孤独症的预后不容乐观，但具体到每一个人身上他们的预后并不相同。这与患儿本身孤独性症状的严重程度、智力发展水平以及治疗是否正确、是否及时、是否持续有关。她希望孤独症患儿的家长们在得知自己的孩子可能患有孤独症后，首先不要惊慌让自己在匆匆忙忙之中做决定，也不要逃避让时间在犹犹豫豫之中流逝。正视孤独症，是开启孤独症之门的第一把钥匙，也是开启孩子心灵之门的第一把钥匙。 记者 林培