自闭症儿童母亲的自述女儿以“破坏”为乐

    4路公交车内，一对母女瞬间抓住了所有乘客的目光。

    前一秒钟还静默站立的女孩，忽然伸出双手，用力搂住妈妈的脖子，身体紧贴，像是受到了惊吓，嘴里还发出喑哑的怪叫声。这突如其来、完全不让人设防的大叫，打破了车内的平静。母亲早已习惯，只是专心安抚着女儿。

    像往常的每一天一样，王霞(化名)准时在下午四点，去明天康复中心接女儿乐乐(化名)回家。如果不是刚才车内环境陡然变得拥挤，令乐乐感到胁迫和压抑，这个乖巧的、外表看来和正常孩子一样的5岁小女孩，大概也就淹没进擦身而过的人潮不被察觉了。

    今天是首个“世界自闭症日”，王霞向记者讲述了女儿患病三年来，母女俩的爱与痛。

    以“破坏”为乐事的女儿

    3月31日，济南明天康复中心。

    乐乐刚看完音乐视听，觉得口渴，撕开了一小杯蓝莓酸奶，搅和搅和，汁液溅到手上，就直接朝衣服上蹭一蹭。“以前要看到这样，还得替她擦擦干净，现在，就随她去了。”王霞说。

    闷得无聊，乐乐又从书包里翻出一本小画册。可能觉得新鲜，乐乐开心地上一边玩去了。十分钟后，散落的书页回到王霞手里，书页上满是道道划痕，是她用指甲使劲抠出来的。

    家里的书也全都如此，好像一张张“宣传单”。一开始王霞还有心把书页码好，重新粘起来，后来被乐乐撕得太多，实在补救不过来了。

    自闭症小孩伴有多动症，以“破坏一切”为乐事。

    因为太爱搞破坏，喝水的杯子必须是塑料的。书包里的文具，王霞也特别选择了软质笔袋，“哪敢买那种铁的铅笔盒，要是敲着人家小朋友的脑袋那还得了！”

    五分钟后，乐乐忽然变得不耐烦，大声哭叫，跑两步就硬向前扑倒，把自己愣是摔在地上。爬起来，再摔。反反复复。她不说话，就只是这样粗暴地表达着自己的情绪。然后又跑过来搂紧妈妈，不是依偎，而像是用力抱住一个器物，抱着就舒服了。

    妈妈说，她心情不好，大概想回家了。

    听见妈妈叫她名字，乐乐知道。可是，她不会像其他小孩那样欢欣雀跃地答应，也不说话，也不注视妈妈，眼波里，没有温柔流动。

    三十分钟内，她只字片语地咬过几个词，没有说过一句完整意义的话。

    忙得没时间照镜子

    像每一个母亲那样，从乐乐出生那天起，王霞已在心里悄悄盘算起女儿的未来：攒钱，送全托幼儿园，寄宿学校，大了就送她出国念书……

    尽管好长时间，王霞也疑惑，为什么女儿和自己的眼光始终没对接，为什么乌黑的眼睛里始终看不出有些什么。然而，初为人母的喜悦是巨大的一张网，覆盖住了所有的困惑。

    意识到一切美好设想将要戛然而止，是在乐乐3岁那一天。一直不怎么开口说话的乐乐，在齐鲁医院，被确诊为自闭症。

    孙霞还记得那是一个黄昏，灰霾的天，很暗。

    其实，早先省立医院就已初步认为乐乐是自闭症，可孙霞觉得不可信，也没在意，“我一直以为，自闭症不过就是有点内向，不爱说话。”等隔了两个月，“有点感到情况严重了”，再拖着乐乐去找上海的专家看，还是相同的诊断。

    那是2006年。自闭症，这种特殊的精神病症刚出现在国人视野中。

    听说针灸能刺激脑神经恢复，王霞赶紧带女儿去省中医接受针灸治疗。针灸疼，乐乐又好动，不得已，只好把女儿用绷带拴着，绑在自己胸前，连医生看了都笑，“真是袋鼠妈妈。”

    每次扎针过程都漫长而痛苦，因为乐乐忍不住疼，要扭动，而稍微动一下，就出血了。

    前后针灸了一年多。每天早上七点出门，去康复中心上一对一的辅导训练课，下午四点再赶到医院治疗。“只要觉得有希望的办法，就一定得去试试。”那段日子，王霞“忙得连照镜子的时间都没有”。

    一年过去，女儿病情不见好转，那些灰色的消极的情绪滋长漫溢，常常在夜深人静之时，涌上王霞的心头：“想不通啊，为什么偏偏是我呢？”

    疲于奔波，忙于“生存”，早已顾不上“生活”，在王霞心里，那时候的家，根本不像个家，而是个“生物链”。女儿离不开妈妈的照顾，母女俩又不能缺了爸爸工作挣钱，爸爸也需要妈妈持家管儿。环环相扣，日日无穷。

    有时候，睡觉睡到半夜，王霞会突然惊醒，要赶紧爬起身去看看孩子，然后，一夜无眠。

    女儿渴望她全部的爱

    整日整夜地照顾女儿三年多，直到想明白一个事实，王霞的心境逐渐开阔了。“自闭症的孩子，并不是你拼命努力她就会有飞跃的，所以要减压，千万不要强求做超出她能力范围的事。”因此，王霞放弃了让女儿上正常幼儿园的念头，让她在特教学校做康复训练。在这个周围都是特殊孩子的环境里，乐乐感到安全，对环境的恐慌感也减少了。“我的孩子比别人特殊，但并不是更坏、更低贱、更失败。世界上没有真正所谓完美的孩子，我的孩子只不过离完美更远一点。自闭症的孩子很纯洁，他们对世界的污染完全免疫，单纯从亲子关系来讲，她可以无条件地爱你。”

    晚上习惯妈妈陪睡的乐乐，也慢慢懂得照顾人了。“她会按我躺下，拉过毛巾被给我盖，还说：乖——— 呵呵，跟我常对她说的一样！”

    在我国，自闭症已被列入了精神残疾的范畴，领了残疾证后，可以生第二胎。可王霞思量许久，没有再生。“有经济方面的考虑，毕竟只靠她爸一个人挣钱确实难。但更重要的是，女儿渴望拥有我全部的爱。”

    目前，自闭症没找到最好的治疗方法。以后怎么办？将来还有哪些地方能收留乐乐？女儿像影子一样，注定一辈子也不能离开她了，可自己总有老去的那一天……这些疑问仍然常常困扰着王霞。但她不敢多想，越想越伤心。

    而看到妈妈摘下眼镜，在沙发上悄悄拭泪，正在一旁咬面包的乐乐突然撕下了一小撮递到妈妈嘴里，那动作并不温柔，有点强迫有点笨拙。

    看着吃得满脸面包屑的女儿，王霞起先的哀伤又被欢喜包裹住了。

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    济南自闭症儿童约有2000人

    目前全球有3500万人患有自闭症，在中国约有150万自闭症儿童。山东在全国是高发区，预计全省有3.6万儿童患有自闭症，济南有2000人左右。

    自闭症，又称孤独症，是一种伴随终生的发育性障碍，排在儿童精神障碍的首位。发病多在3岁以前，主要表现为不同程度的人际交往障碍、语言交流障碍、兴趣范围狭窄及刻板重复的行为方式，其中约3/4的患儿伴有智力发育落后。

    山大齐鲁儿童医院儿保所主任赵冬梅说，得了孤独症的孩子，外表上跟普通的孩子没什么两样。但他们有视力却不愿和人对视，有语言却很难交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与愿望相违。约有50%的患儿终生没有语言，能力发展严重不平衡，不能上普通幼儿园、中小学，生活不能自理，终生需要辅助。

    目前，较为主流的治疗方法是进行一对一的康复训练。比如教孩子坐下来、眼睛看着对方等，只要孩子响应了指令就给予热情的鼓励。经过阶段训练后，孩子们会渐渐提高社会交往能力，虽然仍会表现得很孤僻，但在处理某些简单机械的事时能表现得很好，尤其是不涉及社交能力时。“我们太需要政府和社会的帮助了！”不论是康复机构负责人还是患儿家长都认为，孤独症儿童的康复应当作为一项社会公益事业来办，有关训练机构在活动内容上涉及教育、残联、民政等多个部门，应当由这些部门出台相关规范，行之有效地管起来。

    赵冬梅曾应日本自闭症协会的邀请，于2006年底去东京进行了五天的参观访问。给她留下最深印象的，是完全由日本自闭症儿童家长创建的康复及住宿设施。

    在中国，母亲们也效仿日本，正逐渐联合起来并发出呼吁，希望国家和社会能更多关注自闭症儿童，尽快建立一套成熟机制，给这些孩子一个保障。