让星星孩子沐浴在阳光下　关注孤独症患儿

    新华网甘肃频道4月3日消息 据《兰州日报》报道　当你看到这首诗的时候，也许会想，谁会写出这样辛酸的诗句，像是祈求，又像是在呼唤。这首诗出自一位儿童自闭症患儿的母亲，也说出了千万个自闭症患儿母亲的心声。

    4月2日是首个“世界自闭症日”，上午，记者来到兰州欣雨星儿童心理发展中心和张掖路街道办事处大众巷社区联合举办的公益宣传活动现场，希望通过最了解自闭症患儿的一群人———儿童心理咨询师，走进这些被称为“星星的孩子”的内心世界。

    母亲的希望是一滴晶莹的眼泪

    儿童孤独症，也称自闭症，是一种广泛性发育障碍，通常在3岁以前发病。社会交往障碍、语言交流障碍和异常、刻板的兴趣行为是孤独症的三个主要症状。孤独症儿童有自己独特的三维世界，那个世界离我们如此遥远，就好像天上的星星。因此，孤独症儿童也被叫做 “星星的孩子”。在每一个孤独症孩子的背后，有着整个家庭的伤痛、教师的困惑和医疗机构的无奈。我们的故事就从一个叫亮亮的10岁男孩说起。    很遗憾，记者并没有见到亮亮，只是与他的妈妈通了电话。这次通话是在“欣雨星”中心主任张莉的安排下进行的。在活动现场，当记者提出要与孤独症患儿见面时，张莉面露难色，她说由于社会的不理解、不接纳，很多家长不愿意让孩子“抛头露面”，怕他们受到歧视和伤害。在记者的再三要求下，张莉还是拨通了电话。意料之外，亮亮妈妈同意与记者通话。

    “亮亮今年10岁了，在他两岁时我发现他与别的孩子不同，不能与人目光对视，不跟任何人交流。”亮亮妈妈说。这些异常情况引起了亮亮家人的警觉，他们开始到处打听。终于，在亮亮五岁时，被上海儿童医院确诊为儿童孤独症。

    “说实话，在这之前我根本不知道还有孤独症这种病，开始时也不愿相信这个事实，更重要的害怕旁人的那种眼光，这更让我受不了。”亮亮妈妈声音低沉着说。

    问及亮亮现在的情况，亮亮妈妈显得有些兴奋，说亮亮可以对别人的指令做出回应，虽然还是机械性和被动的，但是总算看到了孩子的进步和成长。没有情感的交流和回应是孤独症患儿家长最痛苦的事情。不过，现在的亮亮在大街上遇到熟识的小朋友时，可以主动拉着小朋友的手要妈妈带小朋友回家了。

    “我对孩子最高的期望，就是别的家长对孩子最低的要求。我希望他能料理自己的生活，具备一些基本的自理能力。”在电话的那头，亮亮妈妈哽咽了。记者不忍心再问下去，说了几句安慰和祝福的话，就匆匆挂断了电话。

    付出十二分的辛苦却换不来一分回报

    张莉告诉记者，“希望孩子能料理自己的生活”，几乎是每个孤独症患儿家长共同的愿望。但是，就是这点心愿也很难达成。据了解，孤独症是一种与遗传因素和多种生物学因素有关的神经发育障碍。目前，还没有任何一种单一的治疗方法对所有的孤独症孩子有效，对付孤独症需要综合性的治疗措施，如行为和教育干预、药物治疗、饮食调整等。完整的治疗需要医疗和特殊教育两方面的共同努力，目标是减轻患儿的症状，帮助患儿保持和发展社会适应能力、生活自理能力及独立生存能力，尽可能融入社会。但是，即便是两三岁开始接受专业干预的患儿，也只有10％可能独立和自理，有50％能够初步自理，但不能完全独立走向社会。    这也仅仅是个理想，因为大多数孤独症患儿是到了四五岁甚至更大的时候才被确诊，耽误了最佳干预时期。

    张莉说，带一个孤独症孩子比带十个正常孩子更费力。有时，你付出十二分的辛苦，却换不来一分回报。更多的时候，你的付出得不到任何回报。张莉这里说的回报，就是患儿一点小小的进步。比如，一节课学会一句对话，当你问他“你几岁了”时，得到了回答是“我 5岁了”，而不是鹦鹉学舌似的模仿“你几岁了”。

    正因为如此，孩子一点小小的进步，也能让老师们兴奋好半天。这也成为支撑这群特殊教育工作者，坚定走这条路的一个重要原因。他们往往要承受各方面的压力，家长要的结果，社会的不理解和教育过程中遇到的新问题……

    让“星星的孩子”也能沐浴阳光

    每个孩子都会给家长带来困扰，如经常生病、偏食挑食、学习不认真等，这都可以归结为“成长的烦恼”。而对于孤独症患儿家长来说，孩子带给他们的不仅仅是这些成长的烦恼，更多的是入学难、求医无门和周遭的歧视以及巨大的经济压力和精神压力，个中滋味只有他们自己知道。

    文章开头的那首诗，让张莉刻骨铭心。“我只要比你能多活上一天”，这是一句无奈而酸楚的呐喊。父母百年之后，孩子的将来由谁来负责？这是令每个孤独症患儿家长忧心忡忡的问题。其实，这更是个社会问题。

    欣欣今年8岁了，是城关区辅读学校的学生，也是一名孤独症患儿。昨天下午，记者见到了欣欣和他的爸爸。

    王彦芝是欣欣在“欣雨星”的辅导老师。一见到王彦芝，欣欣开心地一头扎进她怀里，亲热极了。王彦芝耐心地引导欣欣，让他看着自己说话。但是，欣欣的目光依然只是在她脸上“一扫而过”。只是在爸爸的教导下，欣欣嘴里喊着“王老师好”。“他什么都知道，就是不会表达。”欣欣爸爸对记者说。这位父亲是一个开朗健谈的人，在记者面前他打开了话匣子。

    欣欣确诊为孤独症的年龄是3岁，算是比较幸运的。经过5年的训练，他现在能与人进行一些简单的交流，对父亲比较依赖。欣欣有超常的记忆力，能对老师教授的内容“过目不忘” ，还能时常蹦出些英文单词，对电脑也有浓厚的兴趣，能独立听音乐、看电影。

    为了欣欣得到更好的照顾，在最初确诊的前3年，欣欣的妈妈放弃了工作。于是，巨大的经济压力压在爸爸一个人的肩上。欣欣爸爸深吸一口烟，笑着对记者说：“这点苦其实不算什么，我们希望得到更专业的辅导和帮助，但是甘肃在这方面的发展太滞后。”

    据了解，全国有150万孤独症患儿，兰州欣雨星儿童心理发展中心工作人员说目前他们还没掌握全兰州市的孤独症患儿的数量，但至少会有几百名。 （文中孤独症患儿皆为化名）本报记者刘晓芳