孤独者的天空需要阳光

　　去年年底，联合国大会通过决议，将每年的4月2日定为世界自闭症日。也是在去年，我国将这类疾病患者归入残疾人群体。

　　自闭症日来临之前，记者采访了永安市心语儿童行为早期干预中心。中心主任吴爱珍原在永安一家国有企业工作，是一位自闭症患儿的母亲。在带儿子到各地康复培训的过程中，吴爱珍走了不少弯路。2003年9月1日，她创办了永安市心语儿童行为早期干预中心（2004年6月2日《三明日报》曾以《爱心，让孩子走出自闭》报道过）。

　　用吴爱珍的话说，当专家告诉她儿子患的是孤独症时，她还觉得有意思：这病没什么不好啊，自己也不喜欢热闹。不过，几分钟后，她听完介绍后，像所有患者家属一样，痛哭了。“心上像有把刀。”她说。

　　孤独症，又称为自闭症。这是一种陌生的疾病。

　　全球有3500万人患有这种神经系统疾病。医生通常是这样表述的：患病的儿童发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。

　　吴爱珍说，自闭症患者的容貌与常人无异，但是他们不理解世界，不会融入生活，他们不会在意自己对别人的影响。他们似乎与这个世界无关。

　　现在，人们不得不承认，这种摧毁一家人正常生活的疾病尚无法治愈。现在主要的治疗方法是教育，重点教会患儿一些有用的社会技能:如日常生活的自主能力，与人交往方式和技巧，与周围环境协调配合及行为规范等最基本的生活技能。

　　能改变的，仅此而已。

　　3月29日，在永安永辉超市的支持下，永安市青年志愿者协会的志愿者、永安市心语儿童行为早期干预中心在市中心开展了宣传活动。

　　当天下午，永安燕城爱心协会志愿者将心语中心的十余名自闭病症儿童一对一地领到了公园。久违的晴空下，孩子们嗅嗅花，摸摸树。他们在接近春天。

　　孤独的康复训练

　　南平市浦城县临江镇的张玲是2月26日来到永安的。和另一家庭一起，合住在一出租房里。她每天的工作是，到心语中心接送儿子多多。

　　在心语中心，未曾开言她先哭了。

　　儿子多多是在一周岁又五个月时发现不太正常。“眼睛水灵，白净漂亮，东看西看，很有精神。”絮絮叨叨中，张玲不愿意描述儿子不对劲的表现，她还沉浸于多多那阳光的一面。

　　张玲天天看电视，看报纸，指望从上面找到治病良方。到福州、到北京、到青岛，检查、治病、培训，测智商、评估，一年多过去了，多多没有任何进步。家里开的店也关门了。原来准备筹钱到香港治病，最后听了医生的劝告还是放弃了。

　　张玲说，来这里一个多月了。爱人在家留守挣钱，一个家哪还像个家。在永安的日子里，张玲听说爱人在打给他姐姐的电话里，几次大哭，说是回到家冷冷清清，都怕跨进家门。不过，这几天他笑了。因为，多多学会叫爸爸了。“为了听爸爸这个简单的词，我老公一天可以给儿子打上十几个电话。”

　　张玲说：“明知儿子在进步，但我不知能不能坚持培训下去，才一个月，我快顶不住了。”张玲的意思是，自闭症群体，他们的家庭一样很孤独。

　　采访结束时，张玲把多多抱来，让记者拍了个照片。她坚强地说，尽管拍，我想让大家看看，我儿子这么帅，却得了这样的毛病，希望全社会都来关注这个群体，带他们走出孤独。

　　孩子怎么办

　　与多多不同的是，母爱离磊磊很远，因而显得更孤独。

　　磊磊也是自闭症儿童，和爸爸、爷爷、奶奶住在一起。磊磊的爷爷老宋已经72岁了，是永安火车站的退休职工，老伴患内风湿不能做家务，儿子下岗在外踩三轮车。老宋的退休工资要养活一家人。

　　说这些事，算这些账，老宋想表达的是：哪天他去世了，磊磊怎么办？

　　老宋的担忧不无道理。

　　磊磊十一岁了。吃喝拉撒,对于一个正常人来说,是最基本的自理能力,而对于患有自闭症的儿童来说，不是件容易的事。经过培训，磊磊掌握了这些技能。但是，他还掌握不了更为复杂的技能。磊磊因此不能上正常人的学校。

　　老宋目前最盼望的是，让磊磊学会自理。他说：“我还能陪他几年？”和大多数自闭症儿童一样，磊磊没有安全观念。磊磊最爱看车轮子，如果没有看住，他甚至会钻到火车底下去看车轮。老宋说：“这样的事发生了好多次。”

　　而医生说，目前医学界还没有立竿见影的治疗方法。如果不想放弃，必须得坚持参加专业康复中心的培训班。

　　“我在世一天，就要看好磊磊一天，还可以每天送他来心语中心。”老宋说，“我希望尽快有个保障机制和康复机制。”

　　把爱坚持到底

　　吴爱珍说，在全国，患有自闭症的儿童约有150多万人。自闭症患儿以每年10%-17%速度增长，罹病比例高达人口千分之一。也就是说，一千人中就有一个。可训练的机构却少之又少。这又是一个很特殊的群体，他们与先天性的残缺不同，只要发现越早，干预越早，康复的希望就越大。

　　采访中，一位不愿透露姓名的自闭症儿童家长说，我们饱受了折磨。治疗孩子需要很多钱，自闭症孩子需要家长的全天候守候，又不敢贸然辞职，这种痛常人理解不了。由于社会目前对自闭症尚未了解，自闭症儿童和他们的家庭面临着诊断难，训练难，入学难，以及成人后的社会安置问题，承受着很严峻的经济和心理压力。

　　同样，创办了永安市心语儿童行为早期干预中心的吴爱珍也有很多苦恼。她说，很多时候她情愿去卖菜，也不想再办下去。

　　永安市心语儿童行为早期干预中心是个设备齐全的康复机构。记者看到，中心设有160平方米的感觉统合训练大厅及4间60平方米的单人训练室。训练大厅里配有大滑板、大笼球、平稳台、吊缆、跳床等八种器材。还有儿童宿舍、餐厅等生活设施，可为受训儿童提供住宿条件。

　　但是，16个孩子，却需要11个员工，入不敷出。吴爱珍说，如果不是永安残联的支持，不是社会各界的支持和捐赠，早就开不下去了。

　　“有爱就有希望”，在心语中心的墙上，有这么一条标语。但是，仅有爱是不够的。据初步推算，我省目前孤独症儿童在8000到1万人左右。如何帮助他们康复，已经成为一个不容忽视的社会问题。采访中，许多人希望，有更多的像永安市心语儿童行为干预中心这样的孤独症儿童早期干预机构，让更多的孩子走出自我封闭的束缚。