中国民间组织在摸索中前行

将近两年的时间里，马琛和一群朋友一直在志愿救助患孤独症的孩子。他们开设了三所学校，筹集了20万美元，还从外面聘请了专家。今年35岁的马琛自己就有一个患孤独症的女儿。现在，她希望将一块植物很茂盛的场地改造成农场，以便让这些孩子长大以后能有个生活来源。

“我们需要扩大规模，”马琛走在一片长着桔子树和遍地藤蔓的地方，一边对我们说。

但要实现这个理想，还需要规模更大、组织更高效的慈善团体──这将她推到一个很微妙的境地。她所投身的这场民间运动考验着中国政府对独立于官方监管之外的民间组织的容忍度。

这场考验的结果对中国意义重大。伴随各种社会问题的出现，慈善团体和活动组织等独立社会力量团体开始在中国涌现。中国政府正逐渐认可非政府组织，但对其活动范围加以限制。中国领导阶层担心过多的民间组织会激发冲突，对政府的控制形成挑战，并危及25年来经济快速发展所依赖的社会稳定。


目前，中国政府已承认心智障碍是一种需要解决的问题，这一政策对马琛很有帮助。2007年10月，中国国家主席胡锦涛出席了在上海召开的特奥会，也显示出对这一问题的重视。

马琛一头长发，鼻梁上架着一副金边眼镜。她对自己被打上“社会活动家”的标签感到很不自在。她真正的兴趣是工程学。她和丈夫是在大学里认识的，两人都是学水下声纳专业的。结婚后，他们在杭州的一家军工企业工作。2000年，他们的女儿淼淼呱呱坠地。

两岁的时候，淼淼似乎没法与别人交流。她只能说几个字，爱发脾气，还会用力地打自己。马琛带着她看了一家又一家医院，都查不出结论，直到最后，有一家得出了诊断结果：孤独症。

孤独症是一种神经官能失调症状，它会影响患者的交流和沟通能力。患者会有一些限制性和重复性的举动，以及较轻微的行为障碍，比如艾斯伯格综合症。病情严重的患者日常生活的大部分行动都不能自理。据中国残疾人联合会(China Disabled Persons' Federation)估计，中国有104,000名儿童没有学习能力，其中大多为孤独症患者，但从其他国家的调查结果来看，实际人数可能比估计的高出许多倍。

与许多发展中国家一样，在中国，孤独症等残障长期被忽视或被视为禁忌。在传统观念中，孩子的先天缺陷表明其父母品德有问题（因此受到报应）。有些智障者可以在外面做些活计，但也有很多被关起来以免让家人丢脸。

这种情况导致人们对孤独症相关知识的缺乏。在淼淼被确诊以后，马琛到处都打听不到孤独症是怎么回事、应该如何治疗。于是她上了网，发现有两家针对孤独症儿童的学校，分别在北京和青岛。马琛辞掉了工作，花了一年时间带淼淼去了这两所学校，还去过其他多家私人训练班，全都是自掏腰包。

不久她发现，正规学校不接受患孤独症的孩子，即使是很轻微的孤独症。通常，这些孩子能集中注意力的时间很短，需要更高密度的教学。她决定自己开办学校。2003年，她去政府主办的中国残疾人联合会登了记。成立面向残疾人的慈善机构需向该机构申请。

成立残联的初衷是帮助有身体残疾的人，它对智障人士的支持十分有限。当马琛试图将自己的学校登记为非营利机构时，残联说孤独症不属于公认的疾病。不能合法运作的马琛只好关闭了学校。

三年后，马琛再次提出申请。此时，孤独症已被承认属于残障。虽然残联自己已计划为孤独症患儿开设学校，但相关官员表示，可以接受私营机构参与残障患者的教育。2006年，残联杭州分会批准了马琛的“启明星儿童康复中心”。

随后，新的问题又出现了：他们需要资金。为了将学校办起来，马琛一家想尽了办法。他们卖掉了房子，掏空了积蓄，总计花费了相当于10万美元的财产。现在，马琛一家在杭州一个环境脏乱的地区租了房子住，房间里没几件家具，更没有汽车、音响等像样点的家当。

来自台湾的退休孤独症专家Theresa Lu在中国的智障儿童学校义务教学。她说，马琛的境况在孤独症患儿家长中很普遍。

Theresa Lu说，这些学校太脆弱了，她自己就亲眼见过许多学校关门。家长们倾其所有支撑学校，直到耗尽钱财和精力，然后只能停办。

不过，马琛开始借助中国经济发展带来的可能机会。今天，中国正在创造着大量财富，但慈善事业仍很不发达。虽然有一些官方的慈善机构，但人们认为它们都是政府部门，因而激不起捐赠的热情。由于没有一个允许私人慈善组织生存的法律体系，中国的慈善事业一直举步维艰。

当马琛正在从事的事业在社会上传开以后，奇迹出现了：杭州的许多家长伸出了热情的手；有些家长并没有患孤独症的孩子，但也踊跃相助。

徐薇（音）的丈夫在日立医疗公司(Hitachi Medical Corp.)工作，她说，我就是觉得这是需要我们帮助的事情。他们的女儿很健康，但徐薇说，当她看见那些患病的孩子无处可去，她的心都碎了。她觉得这是不一样的，是有意义的事情。

徐薇一家和另外三个家庭每家捐赠了大约3万美元，按中国的标准，这是个不小的数目。他们还为学校义务服务；比如，曾在银行做会计的徐薇现在为学校管理图书。

在他们的支持下，马琛开始招聘教师。其他孤独症患儿的家长开始考虑她的学校，希望能让自己的孩子接受更好的教育。残联也开办了自己的学校，但是营利性的，因此师生比率比较低。

2006年4月，马琛的学校开始招收首批学生。不久之后，她又在台州创办了第二所学校。接着在去年8月，她又在自己的家乡创办了第三所学校。虽然入学人数时多时少，但通常都能有100名左右的在校生。

去年10月，马琛和她的支持者在台州召开了一次非正式的董事会会议，并考察了正在出售的农场。他们将活动安排在台湾志愿者Theresa Lu在台州学校举行教师培训的时候。现年72岁的Theresa Lu每年都要花几个月的时间来中国大陆培训教师和家长。

马琛没有车，所以她和淼淼只能坐公共汽车去台州。出发前好几天，马琛都在担心这次4个小时的行程。与很多孤独症患儿一样，7岁的淼淼不喜欢封闭的空间，而且如果处于这样的空间，就会大怒不止。所以马琛小心翼翼地向淼淼说起这次行程，告诫她会碰到什么事。在车上，她不断地抚摸淼淼，低声鼓励她，指着窗外的景物让她看，还和她一起做游戏。

皇天不负苦心人。只有一次，淼淼受挫地跳了起来，摇晃前面乘客的座位。马琛本想道歉，但是想到大多数人对孤独症都一无所知，所以她只是冲着回头来看的年轻人微微一笑。

马琛说，年轻人回过头去的时候，以为淼淼是个被宠坏了的孩子，而马琛是个坏妈妈；但是他不知道的是淼淼有了怎样的进步。在学校开课之前，她甚至无法像这样安静地坐着。

终于到了台州。台州坐落在中国东海和群山之间的一片狭长地带上。过去，连绵的山脉把台州与世隔绝起来了。在过去的几个世纪里，这种封闭的状态给当地人的性格中增添了非常强烈的个人主义色彩。上个世纪70年代末，中国改革开放的春风也吹到了台州。现在这片海岸上有上百家个体作坊，生产的产品从文胸挂钩到木质玩具，一应俱全。

台州的繁荣对马琛的工作非常重要。她的学校以及其他类似的学校都没有政府的拨款。他们通过每月向学生收取200到300美元的学费维持生存。这笔钱在中国来说可是个不小的数目，即使是在浙江这样的富裕省份也很可观。2006年浙江省城镇居民的人均年收入为2,400美元。

少数几个贫困家庭可以免缴学费，但除此之外，即使中等收入的家庭也只能承担几个月的学费。通常一个家庭会让孩子上几个月的学，同时一位家庭成员会来学校学习如何更好地和孩子交流。家庭成员们学习如何防止孩子自我伤害，并帮助他们表达自己，以便减少挫折感。

家长们还认识到他们的孩子并不是在淘气；如果运气好的话，还可以不再打骂孩子。目前打骂还是对孤独症患儿的普遍反应。一些家长梦想他们的孩子能学会读写，并进入普通的小学上学。但是大多数家庭能负担的在校学习时间只能解决学生最迫切的问题。

到达台州的第二天，马琛和她的支持者在学校见了面。他们准备开始培训课程的时候，Theresa Lu对20名即将接受培训的教师进行了调查，之后悄声对马琛说，教师太多了，而学生只有26个，她会破产的。

马琛的学校每年大约要亏损1万美元。但她别无选择。尽管中国有13亿人口，但每年培训的特教老师还不到100名。今年共有30名从事孤独症患儿教育的老师学成毕业，剩余的是从事盲人、聋哑和其他残疾儿童教育的老师。马琛试图雇佣这些专家，但专家的人数太少了，所以她不得不培训自己学校里的大部分老师，这些老师要接受为期6个月的培训。马琛说，即使是在接受培训之后，每个教师也只能同时应对一两个孤独症患儿。

因此培训的强度必须非常高。而说到收支平衡问题，马琛的学校中师生比大约为1:1，所以要想达到收支平衡几乎是不可能的。

第二天，马琛、Theresa Lu和家长们考察了台州郊区的农场，然后到一个小饭馆里讨论计划。大家都认为目前残联的工作比以往任何时候做得都好，不过仍然过于被动，而且太在乎钱了。马琛的一个学校租用了残联名下的房子，但家长们认为这样做不合适。

马琛一边吃着虾和墨鱼，一边说：“应该说现在已经有了进步，因为他们不再阻挠我们了。但我会这样说，他们是我们的房东。你可以说，房租要低一些。这是事实。但他们仍在我们身上赚钱。”

残联的一位发言人称他不能就残联和马琛学校之间达成的财务安排发表评论。

马琛希望能成立一个全省或是全国性的父母协会。组织规模越大，就意味着生源越稳定，会有更多的资金用于培训教师。最终，他们可能会将师生比提高到1:2，虽然没有政府创办的学校中1:6的师生比那么高，但足够达到收支平衡了。规模更大还会增加机会找到足够多的家长来买下农场。

去年，北京的家长们就试图成立这样的一个全国性联合会，但民政部没有批准。民政部拒绝就此发表评论，但一位发言人表示目前正在为孤独症患儿创办学校。

马琛的团体希望能更有效地利用中国不断增长的财富。它希望能成立一个基金，捐款和捐赠物可以享受免税待遇。这是一种很重要的激励机制，因为中国开始向富人征税了。

不过现在由于中国的法制还不健全，这种想法还无法实现，虽然人大可能会在3月份召开的会议上着手制定一部慈善法。2006年的人大会议上一个类似的草案被搁置了。

刘洪川（音）是北京的一位律师，家里有一个孤独症患儿。他说，毫无疑问中国取得了一些进步，但进步本可以更快些。胡锦涛主席出席特奥会的行动显示出国家对残疾人的关注有所提高，这很重要。但是这些团体缺乏的是一个稳定的法律平台。

在午餐结束前，马琛的捐助者同意负担学校今年约1万美元的损失。他们本可以拒绝几个贫困家庭学生的入学，或是提高师生比，进而扭亏为盈。但他们并没有这样做，而是选择将更多的钱投到学校里。

在回城的路上，他们坐的车从一个特奥会的宣传条幅下驶过，上面写道：为残疾人投入更多关注，促进残疾人事业的发展。

马琛一边对条幅连连点头称赞，一边说，中国正在更多地关注残疾人，但问题是她对各种组织或是网络不感兴趣。她想买下这个农场，以便女儿能在他们离开人世后有个安身之处。

Ian Johnson