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生活在自己世界里的孩子

www.guduzheng.net  2007-12-10 9:14:20  来源:乌鲁木齐晚报



图为龙龙在训练中心上个别辅导课,这样可以提高他的模仿能力、识别能力。

图为龙龙在训练中心进行冲滑板训练,增强身体协调能力和注意力。

    “我喜欢旋转的车轮,从出生的那天我就有这个爱好,我觉得旋转是最美丽的,它可以变化出许多在静止状态下看不到的东西。可爸爸妈妈不这样看,他们整天让我玩那些无聊的游戏,什么唱歌啊,跳舞啊,写字啊,数东西啊,总之无聊透了。他们总想把我拉到他们的世界,可我还是觉得我的世界更绚丽多彩,如果不信你也去看看那旋转的车轮。”

      ——龙龙的父亲林高汇根据儿子平常的表现和偶尔的对话描述的儿子眼中的世界。

    天山网讯(记者黄利娜 丁鹏摄影报道)达斯汀·霍夫曼主演的美国电影《雨人》让许多中国观众第一次知道了“自闭症”(孤独症),而现实生活中,这种病症已经发生在一些孩子身上……

    孩子得病震惊一家人

    11月23日,记者在乌鲁木齐市新市区爱心园特殊儿童训练中心,见到了5岁的龙龙,他的大眼睛里流露出一种单纯,但当和人说话时,目光却在不停游离。

    在感觉统合训练室里,身穿蓝色运动服的龙龙趴在滑板上,滑板在地面来回滑动着。“龙龙,抬起头眼睛看着前面。”看到孩子低下头,站在一旁的奶奶李桂兰(化名)拍着手喊到。

    听到喊声,龙龙将低垂的头微微抬起。但几秒后,孩子又垂下小脑袋。“龙龙,抬起头看奶奶。”60岁的李桂兰重复着,声音中透出焦急和期待。在不断提醒下,龙龙才抬起了头。

    李桂兰说,龙龙出生在库尔勒,到了2岁多还不能像其他孩子一样说话,那时大家觉得他是“贵人语迟”。3岁时龙龙上了幼儿园,他不仅不说话,不爱和其他孩子在一起玩,有时候还自言自语。

    孩子的异常行为让父母着了急,2006年5月,他们带着龙龙来到乌鲁木齐的医院做检查,结果令一家人震惊———儿子得了自闭症。

    “自闭症是什么病啊?孩子怎么会得自闭症啊?”从没听说过自闭症的一家人一下慌了神,上网查询,才知道这是一种目前还无法治愈的疾病。“那些日子看着龙龙,孩子妈妈每天都在哭,龙龙的爸爸头发一下白了不少。”说到这,泪水从

    李桂兰的眼中涌出。

    “3+5=8”教了几十遍

    库尔勒没有针对自闭症孩子的训练机构,2006年下半年,龙龙妈妈请了半年病假,带着孩子来到乌鲁木齐一家自闭症中心训练。但为了能保住在库尔勒的工作,2007年年初她不得不终止训练,带着龙龙回到了库尔勒。

    为了不间断孙子的训练,李桂兰和老伴林远新(化名)从河北来新疆。每天早晨10点,李桂兰带孩子去康复训练,林远新留在家里给孩子做饭。

    “今天晚上孩子爸爸要从库尔勒过来,隔一段时间他就换换我们,为了孩子,现在一家人都在忙。”下午7点,孩子结束了训练,李桂兰带着记者回到了在二毛租住的房子。

    房间不大,60多平米的空间里摆放着一张双人床和一张蓝色方桌。看到龙龙进了门,一个三十六七岁的男子一把抱住他。“想爸爸了吗?”男子抚摩着孩子的头问。“想。”孩子点点头。

    林高汇是下午赶到乌鲁木齐的。几个小时的颠簸让他有些疲惫。但看到儿子回来,林高汇一脸的喜悦。“父母年纪都大了,他们带这样的孩子太累了。”他笑着说,但语气中却带有一丝愧疚。

  [FS:PAGE]  2006年5月,龙龙被查出患有自闭症后,巨大的心理压力让林高汇喘不过气来,为此他专门去看了心理医生。现在,他已经挺了过来,因为他知道,他是一家的核心,只有全家齐心协力,儿子的病才有希望。

    窗台上摆放着一些识字卡片,有空时一家人都会给孩子教认数和识字。但林高汇明白,孩子就喜欢看那些旋转的物体,每当看到孩子入神的表情,林高汇总觉得特别难受。

    在大人说话时,龙龙趴在桌上画了一辆小汽车。“龙龙,再画一个花,好不好?”林高汇鼓励着孩子。“树上好多小肥皂。”听了爸爸的话后,龙龙忽然间说了一句谁也没想到的话,脸上出现了不情愿的表情。林高汇解释说,如果孩子不想做某件事,就会说一些谁也听不懂的话。

    画完画,龙龙在房间里跑来跑去,一会拿起墙上的电话,一会又踩在小凳子上。

    “龙龙,5加3是多少?”

    李桂兰抓住孩子的胳膊问。“8。”龙龙很快回答,眼睛却并不看李桂兰。“3加5呢?”“8。”孩子说,一个劲想挣脱奶奶的手。“眼睛看着我说。”老人掰正着孩子的头,“8。”孩子再次回答,一扭身跑了。

    “一般孩子三四遍就会了,他要教几十遍才能记住。”说话间,泪水顺着老人的脸轻轻滑落。

    不能把孩子关在家里

    龙龙不训练时,林高汇喜欢带着儿子出去转转,想让孩子多一些与人交流的机会。

    而龙龙的异常言语常常会让路人投来好奇的目光,现在,林高汇已经能坦然面对这一切了,“我不可能一辈子把孩子关在家里,那样我们做父母的就太对不起孩子了。”林高汇轻声说,用手背悄悄抹了一把脸上的泪水。

    来乌鲁木齐已经八个月了,李桂兰对周围的环境依然不太熟悉。新疆的天气也让她有些不适应,“年纪大了,有时候觉得力不从心。”库尔勒能有一家自闭症训练中心是一家人最大的心愿。“那样龙龙能训练,父母也不耽误工作了。”李桂兰说。

    至于什么时候能回河北老家,李桂兰说她从没考虑过。“能多训练一天就多训练一天吧,我们全家人都会尽全力帮助孩子。”说着,李桂兰的眼泪流了下来。

    自闭症目前还无法治愈

    新市区爱心园特殊儿童训练中心园长郭丽说,自闭症孩子通常都好动,注意力也不够集中,在语言表达能力上比较差。现在中心有40多个孩子,基本上都是属于这种情况。这些孩子多数都是由父母或家人陪着训练的,家长在经济上和心理上所承受的压力是普通家庭难以想象的。

    中国心理卫生协会残疾人心理卫生分会理事、乌鲁木齐市第四人民医院主任医师段玉梅从事自闭症研究近20年。她说自闭症又称孤独症,是一种多基因疾病。因为形成的病因没有确定,所以目前还没有治愈的办法。这种孩子表现为社会互动能力差、没有语言沟通能力、行为模式刻板,兴趣狭窄。对于他们只能进行训练,“这种训练将是终生的。”段玉梅介绍。

    自治区残联康复部部长钟继承说,十一五期间国家已经将自闭症患者列为残疾人。我区自闭症患者的训练也被纳入《新疆维吾尔自治区残疾人康复工作十一五实施方案》中。目前,首府有两家针对自闭症孩子的特殊训练中心。自治区残联已在各地、市对孤独症患者开始摸底调查,2008年自治区残联将成立孤独症儿童康复中心。

    □小资料

    自闭症儿童特征

    1.对声音没有反应

 [FS:PAGE];   2.难于介入同龄人

    3.拒绝接受变化

    4.对环境冷漠

    5.鹦鹉学舌

    6.喜欢旋转物品

    7.抵抗正常学习方法

    8.奇怪的玩耍方式

    9.对疼痛不敏感

    10.缺乏目光对视

    11.特别依赖某一物品

    12.不明原因的哭闹

    (如孩子有以上多条症状,请及时就医)

本文打印自中国孤独症支援网