家长为病儿四处奔走求治 专家呼吁建立培训救助系统

　　6岁的轩轩不明白，为什么妈妈忽然不见了。这两年来，他和妈妈、奶奶每年只从青岛回上海两次，几天后就又回青岛上专门训练自闭儿的课程。他不知道的是，为了照顾他，多年来积劳成疾的妈妈“五一”回上海后突然失明，住院仅两天就离开了人世。

　　轩轩妈妈的事情在网络上传开后，引起了很多家长共鸣。一位家长说：“一般人不知道自闭儿父母所忍受的精神折磨，他们比普通父母付出更多的爱，但他们的孩子永远无法体会父母的心。他们希望得到社会的理解与支持，不再孤独地在黑暗中摸索。”

　　自闭孩子爱看广告不肯吃饭

　　6月27日晚上7点，记者来到杨浦区延吉新村轩轩的家，6岁的他已经和姑姑又赶回青岛培训机构，他的训练不能停，7岁前是训练的最佳时间。虽然妈妈刚走一个多月，可他不像普通孩子那样天天吵着找妈妈，妈妈对他来说只是一个“工具”，渴了给他拿水，饿了给他拿吃的。

　　轩轩的爸爸还很年轻，今年只有30岁，可满脸都是与年龄不相称的忧郁。他说，轩轩刚降生时是个健康的小男孩，可随着孩子一点点长大，表现出了与众不同的固执。

　　“轩轩特别爱看电视广告，吃饭时要听广告，如果不答应就不吃饭，哭闹不休。”轩轩爸爸说，大家只能把电视广告录下来，给他喂东西时播放。这孩子说话也迟，不愿意跟人交流，对同龄小孩都喜欢的玩具，他碰也不碰。

　　轩轩的冷漠让父母很担心，在被诊断为自闭症后，妈妈和奶奶从轩轩两岁半起就带着他四处求医。最初在上海治疗，治疗的地点离家很远，为了不让孩子受罪，妈妈和奶奶在外租房子，可是一年多下来收效甚微。

　　轩轩4岁时，他们听说青岛以琳培训机构是全国最大的自闭儿培训点，于是带着孩子来到青岛，租房子，交学费，一个月花销在5000元左右。尽管轩轩家有笔动迁费，但这么多年下来，也所剩无几。

　　年轻妈妈积劳成疾过早离世

　　经济压力使这家人长年分居，轩轩爸爸一人在上海工作，妈妈和奶奶在青岛陪孩子。轩轩的奶奶说，在青岛她们与人合租一套房子，孩子的妈妈白天带孩子上课，晚上回来给孩子辅导，去年身体就出现各种不适，但都没舍得去医院检查。

　　今年“五一”期间，轩轩的妈妈带孩子回上海领取市政府为自闭儿推出的3000元补贴。回来坐的是便宜的大巴，一路颠簸，轩轩妈妈出现了严重反应，头晕、呕吐、眼睛失明，等送到医院，才发现脑子里溢血很多，有的已结成干血块，入院两天就离世了。

　　“她全部的心思都在孩子身上。”轩轩奶奶流着泪说，儿媳自己只肯买一些便宜的衣服，脚上的鞋跟都磨平了，连买双新鞋都舍不得，如果早点到大医院检查，也许不会走得那么早。

　　记者看到照片上的轩轩妈妈，年轻美丽，她怀里的轩轩阳光可爱，和一般孩子没什么区别。“我拉着孩子走在街上，别人看不出他有任何问题。”轩轩爸爸说，但是孩子依然不懂叫爸爸，可以回答姓名、年龄的问题，但若把问题顺序变一下，他就回答乱了。

　　轩轩妈妈出事后，培训学校的一些家长在网上发悼念的帖子，引起上海很多家长的共鸣，一些家长主动为轩轩捐款。上海学前教育网的一个家长互助会还准备于7月14日举办义卖会。

　　“谢谢大家的关心，我们知道家里有一个自闭儿，开销很大，而且像我们这样的家庭还不是最困难的，还有很多家庭不如我们，大家可以关心一下他们。”轩轩爸爸再三说。

　　■专家建议

　　借鉴香港模式统一规划

　　“上海自闭儿的发病率这几年呈上升趋势。”复旦大学附属儿科医院医学心理科主任高鸿云说，主要是人们对自闭症的认识提高了，到医院来确诊的数量也多了。有数据统计，上海目前大约有1万名这样的儿童。

　　自闭症属于一种先天的广泛发育性障碍，目前世界范围内可以肯定的一种治疗方式就是训练，而且训练时间越早越好。因为每个孩子的情况不一样，轻一点的通过训练，将来可以从事简单的工作，而严重的可能引发癫痫、精神病之类的并发症，少年夭折，或终身待在精神病院。

　　上海目前针对自闭儿的训练机构发展不是很好。自闭儿的训练需要“一对一”，按照现在的收费标准和人员配备，医院不可能组织这些工作，因此现在训练多由民间机构承担。目前上海儿童福利院有个正规的培训机构，由民政局提供资金支持，做得也不错，但还不能满足很多家长的需求。

　　其余的民间机构，都是靠自己的力量，虽然热情很高，但在专业技术方面都有欠缺。

　　“其实现在医院在力量上也是有劲没处使。”高鸿云称，现在对自闭儿的治疗存在很多断节，医院有专业力量，可没法给孩子进行训练，只能做些指导性工作，等孩子再来复诊，可能发现孩子没经正确训练，但为时已晚。

　　她建议上海借鉴香港模式，由有关组织进行统一的规划。孩子从医院确诊后，就可送到经过认可的培训机构，享受民政福利，再由医院定期检查相应的训练结果。这样所有的训练程序都在网络完成，家长不用盲目四处乱跑，产生很多经济负担，轩轩妈妈的悲剧也可以避免。

　　目前上海已针对自闭儿家庭开设了救助资金，每个孩子一年可领取3000元，但这只是杯水车薪。只有有规划地建立一套培训救助系统，才可能从根本上帮助这些不幸的家庭。

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　　幼儿自闭症特征

　　幼儿自闭症是发生在二岁半以前幼儿的一种严重精神疾病，它以无法和人沟通及各种知觉、语言、运动障碍及特殊习惯为特征。

　　自闭症的第一个特征是人际关系障碍，也缺乏和亲人情感的交流。语言发展障碍是自闭症的第二个特征。大部分情况下，自闭儿表现出听而不闻和不看人等视听方面的迟钝反应，但他们常对某些声音，如电视广告表现出特别的喜爱。

　　国内的研究显示，仅有百分之十的自闭症少年和成人能在学业和工作上与常人无异，因此，自闭症病人带给家人极大的长期压力，需要医护人员的协助。

　　■记者调查

　　民间培训机构艰难谋生

　　“轩轩的事情，我们作为培训机构深感没做好工作，不然他们也不必离乡背井到青岛去培训。”上海青聪泉儿童智能开发中心馆长陈洁几次探访过轩轩家，虽然轩轩不是她这个机构的会员，但是她觉得有责任呼吁更多人了解自闭症。

　　陈洁的训练馆设在玉屏南路一家即将拆迁的旧商务楼。两年前，陈洁辞去外企工作，创立智能开发中心。

　　“这些孩子都需长期训练，我们收费不能太高，可作为自负盈亏的机构，我们也要生存。”陈洁说，现在机构内学费最贵的是一个全日班，2000元学费/月，只有4个学生，每天早晨从9点到下午4点由四个老师一对一辅导，其余的课程是38元/小时。

　　即使这样，9个老师每月只能拿到1000多元的工资，要组织一些活动只能靠拉企业赞助和志愿者活动，如何稳定老师队伍成了最头疼的一个问题。

　　“其实不只我这样，上海四五家与我们同样性质的机构都存在这样的问题。”陈洁说，另一家机构的管理者一见她，就担心她来挖人。

　　“我们是公益性机构，但使用的是工商登记，我们申请不到‘民非’资格，这样就无法得到慈善捐助。”陈洁说，身份的尴尬使她们一直挣扎在温饱线上。

　　■家长心愿

　　他有份简单工作我就满足

　　“自闭症是一种先天性的基因病，没有药物可以治疗，只能通过训练。”弘弘（化名）妈妈边看着儿子训练，边对记者说，他们已经在青聪泉训练两年了。通过多年寻医问药，这位从美国回来的工程师妈妈已经放弃了走“捷径”的想法，每天能让孩子多说说话就是她最大的心愿。

　　10岁的弘弘白白胖胖，正在软床上跳来跳去做感觉统合训练，这是针对自闭儿普遍感觉迟钝进行的训练，这些孩子的神经组织有缺陷，他们不会两手举平，看东西的位置有偏差。

　　在老师的督促下，他和记者打了个招呼，“你好，阿姨。”随后，他在一张印着脚印和手印的毯子上走来走去，将手和脚按照图形的位置对上去。老师在一旁鼓励他。“你觉得这些动作简单，可他学了很久，这还算效果不错的，很多孩子一个动作教几个月还是不会。”

　　“我们的情况还算不错，将来他有份简单的工作，我们就很满意了。”弘弘妈妈为了陪伴儿子，再也没有回到工程师岗位，现在弘弘在辅读学校读三年级了。

　　另一个自闭儿的妈妈说，都说自闭症的孩子被魔鬼偷走了灵魂，对父母没有感情回应还在其次，将来这些孩子长大了如何生活是最大问题。