走近孤独症孩子和他们的家庭

　　他们有一个美丽的名字——星星的孩子，像星星一样纯净、漂亮，却像星星一样冷漠，不可琢磨；他们不关注周围世界，不愿和人对视，不愿讲话。

　　他们还有一个郁闷的名字——孤独症儿童。他们按照自己的秩序生活，固执刻板，经常无故打人甚至自残。这种伴随终身的先天性发育障碍疾病，迄今病因不明，无药可治。康复训练是缓解病情的惟一途径，但往往一个孩子需要几个大人一起训练。长年累月，这些孩子拖垮了一个又一个家庭……

　　4月26日，记者走进南京樱铁村社区。一栋不起眼的三层小楼，挂牌叫“南京明心幼儿园”。41个孩子，50多位家长，20多位老师的构成表明，这不是普通的幼儿园。它是南京最大的民办孤独症儿童训练中心。4个小时的采访中，小楼里的人们不停地诉说他们的辛酸、渴望和无助——这些不幸的家庭，惊人地相似！

　　【无助】 “这是上天给我的惩罚，最残忍的那种！”郑亭与4周岁的儿子康康从老家安徽滁州到南京求医，整整9个月了，成绩是康康含糊不清地叫了声“妈妈”，“我当时就打电话给在安徽的丈夫，两人在电话里哭得昏天黑地。”

　　下午3点半，康康当天的训练基本结束了。他冲出教室，没命地奔跑，半个多小时后，筋疲力尽地停了下来，注视着远方。“你看，就是这样，有力气的时候，横冲直撞，没力气的时候，发呆。真不知道他在想什么。”

　　郑亭以前在安徽苏宁做客服，丈夫是公务员，一家原本很幸福。康康出生后两岁多一点，郑亭发现儿子与众不同：“他不会说话，怎么叫都不理，动不动尖叫撞墙，简单的刷牙动作怎么教也不会，漫无目地地闲逛，很少笑；但对风扇等圆形的东西特别感兴趣，可以盯着转动的风扇叶子看上很长时间；玩具汽车他不会玩，只将车翻过来，盯着转动的车轮目不转睛……我们赶到南京脑科医院看病，医生说疑似孤独症。我还是第一次听说这个词，后来上网一查，我大脑‘轰’的一声，一片空白！两年多来，我们跑遍了大城市，得到的答案都是‘无药可治’。后来听说南京有个训练中心，可以恢复孩子一部分的语言和行为能力。我就辞了工作，在南京租房子住了下来。每天朝八晚五，陪他训练，自己也学习训练方式。”

　　“康康睡着的时候多漂亮啊，那一刻我甚至恍惚地认为他是正常的，可是一醒，就像没头的苍蝇。我哭得喘不过气来，他不懂我的痛苦，更不会安慰我。有一次，看着熟睡的康康，我真想拿着剪刀把他和我的生命都结束掉。可怎么也不忍心，是我把他带到这个世界上，他的病是对我的惩罚，我要承受。”郑亭的眼泪不停地流，30岁的年轻妈妈显得那么坚强。

　　“好多人问我，要不生二胎？其实我二胎证已经领了，却不想生。我和丈夫反复商量，生二胎，等我们走了，康康有个弟弟妹妹照顾。但我们以后的精力就不会全在康康身上，弟弟妹妹将来能否照顾他也难说。他们也有正常的家庭啊，不能再让另一个孩子跟着痛苦了，我们决定不生！”

　　现实中，和郑亭相似的家庭很多很多……

　　【坚持】 5岁的西西被绳子吊在一个支架上，奶奶不停地转她，她就像直升机上的螺旋桨一样，飞快转动。“据说能刺激她的神经。”奶奶告诉记者，“西西的降生，给我们全家判了‘无期徒刑’。发现这个病以后，我的退休生活就是训练中心—医院—家，哪也不去，什么也不想，一门心思为了西西的康复。”现在，儿子辞了工作，每天接送西西来训练，媳妇是会计，工资高，舍不得辞。奶奶和爷爷的退休金2000多元，全部拿出来治疗西西。“中心一个月收1800元，西西每月还要针灸，250元，除了正常花销，家里的钱全给她了。”转了好一会，奶奶把西西放了下来，很奇怪的是，她一点都不眩晕，也没有表情。

　　“如果不训练，她将来比乞丐还可怜。乞丐还知道饿了要饭吃，她就是饿死都不张口说话。所以，即使进步不大，我们全家老小都决定坚持。来这里已经4个月了。听说，不少孩子坚持训练，能上正常的小学。全中国康复得最好的一个，上了大学。我们就是奔着这个目标来的。”奶奶异乎寻常地坚定，一旁的西西爸爸则默不作声。

　　说到经济困难，中心一个来自辽宁丹东的爸爸，给很多人留下了深刻的印象。“他穿着一件十几年前的旧毛衣，一条看不出颜色的西裤，一双白色运动鞋。因为孩子的病，妈妈选择逃避，夫妻离了婚。爸爸坚持留了下来，为此借了高利贷。我们老师自己做饭，爸爸就吃中心剩下的饭菜。”中心负责人告诉记者。

　　“要是能把孩子的病治好，我愿意倾家荡产。”一位来自淮安的妈妈抽泣着告诉记者。这是孤独症孩子家长的共同心声。

　　【困惑】 “在正常和异常之间，有一种状态叫边缘人。我怕我孙子就是这种。”记者采访时，从浦口赶来的丁爷爷一直跟在左右，并拿出笔来记录。他是来为孙子豆豆咨询的。

　　“我不相信豆豆是孤独症，他父母都是博士，3岁才随父母从英国回上海定居。4周岁零2个月，认识很多汉字和英文单词，就是很少说出来。豆豆异常表现很多，我们说出一个汉字，他能报出这个字在字典的第135页，从1到1万倒着数得出，任何电话号码，都能一遍记住……但简单的拔鞋子却怎么教都教不会，上幼儿园经常无故走出教室，不合群，地上拣个纸片一个人能玩半天。”看了报纸和电视上的报道，豆豆很像孤独症，但丁爷爷很困惑，这么聪明的孩子怎么能得这样的病呢？

　　丁爷爷因为怀疑而要带豆豆去医院，豆豆外婆家坚决反对，亲家因此反目。听说治疗不及时，会终身残疾，丁爷爷经常瞒着家里人到训练中心和脑科医院咨询。医生表示，见不到本人，不能下结论。丁爷爷着急，“我怕这样下去，正常的小学会不要他。”

　　【病因】 “病因仍是个谜，全球至今没有找到打开孤独症患者世界的钥匙。”南京市脑科医院儿童心理研究中心主任王民洁说。

　　王民洁告诉记者，从上个世纪初人们最先发现首个病例开始，很长的一段时间，医学界认为孤独症病因来自他们的家庭，是由于家庭冷漠，导致孩子冷漠，并称他们的妈妈为“冰箱妈妈”。后来的研究证明，其实冤枉了父母。“孤独症不是通常说的性格孤僻，不是心情不好，甚至不是心理疾病。一般认为该病与遗传因素有关。”

　　近年来，全球儿童孤独症发病率呈大幅上升趋势。在南京，每年都有上千名患儿来到脑科医院、儿童医院就诊。我国的孤独症发病率达到了千分之六，江苏目前至少有12万孤独症患者，男女比例为5：1。这个数字背后是10多万个饱受煎熬的家庭。而由于经济和治疗效果等原因，目前到医院就医的患者只占极小一部分。

　　王民洁说，孤独症患儿人际交流能力很差，对患儿的智力发展也有极大影响。“50%的患儿智力程度为弱智，但有极少数人能够智商超常，他们往往是机械记忆力超群。”如果不加以治疗，很多孤独症的小孩会终身“残废”——长大后不能独立生活、学习和工作，需要家庭和社会养一辈子。

　　“孤独症越早治疗越好。虽然没有药物可以治疗，但孤独症可以通过特殊的教育和训练来治疗，并且是年龄越小改善的程度越高；及早治疗，部分孩子能获得独立生活、学习、工作的能力。”南京明心儿童益智教育培训中心创办5年来，已帮助全国各地760多个孤独儿童和家庭（还包括一名韩国儿童）。98%无语言孩子经过三个月的训练，都能开口讲话，还有一小部分孩子进入了正常学校读书。

　　【呼吁】 记者问家长有什么希望，他们纷纷说，不是希望，是渴望，甚至是“奢望”。

　　壮壮妈妈：“希望孩子今天比昨天好，今年比去年好。”

　　明宇爸爸：“社会别歧视他，有朝一日，政府能伸出援手，在家长走后，庇护孩子。”

　　“去上海、北京、南京的脑科医院开设的孤独症训练室，医生告诉我们，至少要排几年的队，只能找民营的。治疗机构太少了。”

　　“仅靠家庭自救，实在太难了。希望政府能看到有他们这样的一群人，救救他们。”——家长的请求，几乎贯穿采访始终。

　　现实确实不容乐观。“十一五”规划前，“孤独症”连残疾都不算，康复机构基本由民间自发设立。我国针对孤独症儿童的特殊教育投入也是空白，“老师也都处于摸索经验阶段。”从事这一职业的老师都是“半路出家”，而且师资匮乏。资金缺位也同样严重。这些私人康复机构，由于资金、人手和场地等因素，无法帮助更多的患儿；有些只是托管性质，无法对患儿的康复起到积极作用。此外，没有专门针对孤独症儿童的学校、购买不到医疗保险、没有社会托养机构……

　　对于不少经济拮据的家庭来说，康复机构昂贵的费用实在难以承受。而且，不少家长因照顾孩子而失去工作，经济困窘。康康妈妈告诉记者，她每月除了1800多元的治疗费，还有安徽到南京的4趟来回路费要花400多元。

　　家长们纷纷呼吁，政府尽早为孤独症儿童提供早期干预、为大龄患者提供受教育和劳动的场所、为他们今后的生存提供托养服务。“政府一旦支持我们，将大大缓解这类家庭的经济、心理压力，让我们孩子的未来有一丝亮色。”

　　令人欣慰的是，儿童孤独症问题已引起政府和社会越来越多的重视。目前专业训练机构开设较多的城市有：北京、广州、上海、青岛等。去年，全国首家自闭儿学校在广州开学，招收学龄前和14岁以下的学龄儿童，专门招收孤独症儿童。南京民办孤独症训练中心有5个。南京明心孤独症康乐园的孩子，今后将得到更多的社会关爱。该园聘任了一批著名指导专家和爱心顾问，其中有我国儿童精神医学的奠基人陶国泰先生、“全国十大女杰”侯晶晶老师等。南京师范大学教科院志愿者服务基地日前也在此挂牌，全面启动爱心志愿者服务活动。

　　夕阳西下，喧闹的中心渐渐安静下来，围在记者身边的家长陆续带着孩子回家或回到出租屋里，准备迎接新的一天。但愿他们早日找到打开孤独世界大门的钥匙，拯救出封闭已久的孩子！（注：文中患儿及家长均为化名）（宋金萍 唐悦）