关于孤独症儿童现况调查的企划书
www.guduzheng.net 2006-7-21 10:24:23 来源：不详
社区会员们，
你们好！
我是北京大学医学部临床医学专业03级的学生，因为对孤独症的遗传因素有学习兴趣，我做为游客在希望社区已经有一阵子了，今天刚刚注册加入大家。
今年暑假，我们5名同学将按照北京大学基础医学院和北大遗传中心的要求，在钟南老师赫章远志老师的指导下，将于7月25日到7月31日间，到康达训练中心，进行一周的社会实践活动。
我们非常希望可以有机会和家长进行面对面的交流，了解孤独症的孩子的情况，调查可能的病因尤其是遗传因素。北大遗传中心希望可以通过这次调查，了解家长们当前最迫切的需求，以便指导将来的科学研究方向，并和训练中心建立长期联系与合作。
在实践活动中，我们希望能以对话和问卷的方式和家长、老师们交流，如果可以，还想探望登记训练的孩子，观摩他们的学习和交流情况，并利用我们的知识，通过他们的性别、年龄和行为特点，初步分析可能的病因，例如脆性X和RETT综合征。
我们会严格遵守保密和尊重的原则，并遵循康复中心的规定。记录的资料将全部用于北大遗传中心的科研，资料录入将按家长的意愿使用化名或代号或匿名。
在访谈和观摩中，我们会时刻遵守医学生和未来医生的道德要求，尊重家长，保护孩子，尽自己的微薄之力帮助孩子。
希望大家支持我们！
以下附上我们这次社会实践的企划书，欢迎大家给与我们宝贵的建议和批评。
谢谢！
关于孤独症儿童现况调查的企划书
调查研究背景
孤独症，Autism，是一种以语言交往和社会沟通障碍为主要特征的心理发育障碍。随着现代医学生物心理社会模式的发展，人们越来越意识到心理健康的重要性，而孤独症作为影响个体身心健康，特别是儿童心理发展的重要因素，其病因和危害亦日益得到重视。
北京大学医学遗传中心
当前我国医学界对孤独症的基础研究尚待成熟，国内专业机构对孤独症患儿的特殊教育虽起步较晚，但发展迅速，已着手对孤独症患儿进行健康干预，且收到一定效果，国内少数地区的专门教育机构，如河南郑州市的康达能力训练中心，已初具规模，且在全国有较强影响力。所以我们选取具有代表性的郑州康达能力训练中心为此次社会实践地点，计划与该中心创办者
调查目的
1 统计描述某地孤独症患儿的基本情况
2 了解孤独症可能的病因结构
3 调查在康达训练中心登记的孤独症患儿家庭对孤独症的了解和需求
4 为遗传中心关于孤独症的科研项目提供研究方向建议
5 与郑州康达训练中心建立长期联系
6 通过社会实践锻炼自身能力
可行性分析
作为北医的临床医学长学制学生，目前我们有一定的普通心理学和医学心理学基础，且具有一定的遗传学和统计学能力，同时，此次社会实践得到北京大学医学遗传中心
全部调查实践均通过与当地机构的互动实现，故具有相当的安全保障。此外，此次实践对仪器设备等的要求不高，经费应当在可承受的范围之内。
综上，此次实践活动从人力、物力、财力等方面考虑，均具有相当的可行性。
调查设计
以实践小组形式与郑州康达训练中心联系，以对孤独症儿童家庭的个别调查为主，通过家长见面会方式，发放调查问卷，收集所需材料并予保密处理。
在郑州的实践活动大约耗时一周左右。对调查结果的分析拟在全部调查结束后进行，后续处理和结果分析将在返京后在指导老师指导下完成。
调查内容
孤独症患儿的人口学构成和疾病特征
统计男女比例、明确诊断病例比例及诊断标准、脆X与RETT综合症在所观察病例中的比例，意在解析孤独症的易感人群和危险因素，为孤独症的三级预防和诊断建立模型。
目前卫生机构对孤独症的诊断现状
意在通过调查当前相关机构的诊断行为，了解诊断者对孤独症的熟悉程度及其诊断方式的科学性，分析当前诊断的规范化程度及其影响。
当前对孤独症患儿的主要干预措施及效果
意在通过调查当前相关机构的治疗干预行为，了解当前采用的干预措施，并试图就此作出初步评价，实现实践结果对理论研究的反馈和指导。
孤独症患儿家庭的具体情况及其参加科研项目的意愿
重点了解患儿家庭的最迫切要求，意在为进一步的研究做准备，尤其是为干预措施的进一步改善提供方向上的参考。
其他可能列入调查计划的内容
如与当地专业机构合作交流的内容、方向；
孤独症患儿可能出现的社会问题，等等。
实践活动意义
1 实践成果可为孤独症研究提供材料和数据，利于遗传中心对该病的遗传学基础进行进一步研究。
2 通过实践活动建立与当地专业机构的联系，便于今后两地在研究和实践上的交流。
3 通过自己创意，自己设计实践过程，在实践中提高自身的能力，并加深对所学知识的理解，为今后的学习研究打下良好的基础。