心路历程
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想飞的毛毛虫——自闭症患儿

2020-12-24 16:21:27来源:互联网作者:采编:姬鸿恩

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星儿手作工坊,星儿们努力工作,以求自立生活。

  两个孩子都是重度自闭症,妻子是重度忧郁症,50几岁的孙爸右眼几乎失明,五年前还罹患肺癌……我常常想

  但是孙爸看起来不苦,即使身上背了这么多的责任和重担,不断的接受人生的考验,他还是有很多梦想和计划,希望能在离开时,他的两个孩子、小作坊里的孩子能有个安身工作的地方。

  两年前在偶然的机会下,看到朋友订了台东的星愿米,我也跟着订了几包,没想到那米的口感超好,而且米是由中重度自闭症孩子们包装的。我实在觉得好奇,心里一直想要去看看这个小作房。

  那年暑假的时候带着妹妹去环岛,经过台东时我拜访了自闭儿家庭关怀协会,进到工作室里, 映入眼帘的,是非常干净的环境。

  遇上午休时间,我到的时候所有的孩子都趴在桌上休息,社工带着我上楼参观,每一个地方都干干净净、井然有序。午休结束,辅导员把要包装的米放桌上后,从午睡刚起来的孩子们好像启动了电源,全部都动了起来。因为有几个孩子请假、其中一个流鼻血无法工作,辅导员跟孩子们重新分配工作内容,花了很多时间解说,让他们适应新的工作流程。

  中重度的孩子没办法做复杂的工作,他们每个人都负责一个重复单一的流程。我看着他们每一个人专心的做着自己负责的工作,一个负责量米、一个负责把装好的一袋一袋米抽真空后封起来,两个负责最后的包装,还有一个负责贴贴纸。辅导员告诉我因为订购米的订单不多,他们那天下午只需要再包装几包就够了,可是在辅导员给他们的米装完后,负责量米的孩子主动的起身去米袋中拿更多的米,辅导员告诉她已经够了,不需要继续装了,但是孩子坚持在上班时间要工作,就象是打开开关的机器,停不下来。

  其中一个孩子让我印象非常深刻,他的身形非常巨大,我到的时候他正流着鼻血,看起来很难受。老师告诉我他没办法用口语表达和沟通,因为住得很远,爸爸重病,每天早上家人载他到公交车站,在孩子的身上挂着一个名牌,名牌上清楚的写着姓名、联络电话和协会附近车站站名,公交车司机看到他的名牌,会让他在车站下车,再由辅导员去把孩子接到协会工作室来。辅导员让我看了他的沟通书,这孩子只能透过一张一张的小图片,来告诉辅导员他的感受。这孩子虽然没有口语,但是工作很认真,辅导员要他上楼去休息,可是他看着大家要开始工作,一直不愿意上楼。

  在这个协会里工作的都是中重度、多重障碍的孩子,亲眼所见这群孩子工作很让人惊讶,要训练这群孩子能开心稳定工作真的不是一件简单的事。这些孩子在离开学校后,很难找到可以安身的地方,孙爸帮孩子们找了这个舒适的环境,让孩子们用自己的力量来赚取些微薄的收入,学习自力更生。

  神老师手上拿着星愿米,与手上拿着新书《想飞的毛毛虫》的孙爸一起合照。孙爸自己有两个中度自闭症的孩子,他本身一眼几乎全盲、罹患癌症、要在学校上班,还要处理小作坊的订单、寄送……一个人要承受这么多的压力和责任不容易,但是这两年下来我没有看到孙爸抱怨或放弃,口里说的,心里念的全都是小作坊这群辛苦的孩子,带着他们用自己工作存的钱去迪斯尼圆梦,甚至有更远大的梦想,有更多想要帮助这些孩子和家庭的计划。

  他常常强调捐款是一时的,让这些孩子有一技之长可以养活自己,是长久的,让这些孩子透过工作来养活自己,让协会能维持下去,去照顾这些一般企业无法收容的中重度的孩子。似乎所有的苦都难不倒孙爸,强大的信念支撑着孙爸去对抗病魔和各种压力,他让我看见身为一个特殊儿爸爸的坚毅,他的努力让我不断的思考该给孩子什么?如何给?

  今年3月,孙爸将这一路走来的心路历程写成《想飞的毛毛虫》一书,希望透过这本书,能给身处相同困境的特殊儿家庭一股强大的力量。

本文原载于神老师&神妈咪(沈雅琪)脸书,感谢作者慨允转载,瑞曼语训小编还会继续与大家分享更多的生活和幸福。